mandag den 15. oktober 2012

Lidt flere tanker om livet

Mit forrige indlæg gav anledning til mange spændende kommentarer og tanker. Facit er vidst, at der ikke er noget facit. At vi hver især tager stilling ud fra vores eget liv og den historie, vi nu engang bærer med os. Og på den måde er der ikke noget der er rigtigt, og noget der er forkert.
 
Min egen holdning er klar. Vi valgte at få lavet prøverne, da vi ventede vores sidste barn. Valget blev truffet efter mange tanker og samtaler, og vi var enige om, at fik vi en diagnose, der ikke var foreneligt med et normalt liv, så ville det slutte her. Der var mange ting at tage hensyn til. Dels de store, som kun var små dengang, men også os selv. Vi havde stået det svære igennem som par. Vi var stadig en familie, der ønskede at være sammen. Men vi var også enige om, at det havde været svært, og at det ikke var sikkert, at man kunne mødes og holde sammen om flere udfordringer i den størrelse.
 
Jeg elsker mine unger, og jeg vil ønske, at de bliver dem, der en dag står og siger farvel til mig, og ikke omvendt. Men i min verden må det ikke være for enhver pris, og det skal aldrig nogen sinde være for min skyld. Derfor valgte vi også at stoppe Mies behandling, da vi stod i det. Jeg har aldrig sat spørgsmålstegn ved, om det var det rigtige. Heller ikke, da jeg så den meget omtalte dokumentar, om pigen, der ikke ville dø.
 
Et par år efter Mies død var vi til den store gymnastikopvisning. Sara skulle på gulvet. Jeg husker tydeligt, at vi mødte et forældrepar med deres datter i klapvogn. Jeg vil tro, at hun var 6-7 år. Hun var nærmest spændt fast, og sad og hang med hovedet til den ene side. Hun havde en kampe hagesmæk på, som var godt våd. Det kunne have været vores Mie. Hun havde kramper og var hjerneskadet. Jeg er ikke i tvivl om, at de forældre, elskede deres datter, der sad der, min i mit stille sind bekræftede det vores beslutning om at stoppe behandlingen og lade Mie få fred. Jeg følte mig faktisk heldig et øjeblik.
 
Vi oplevede at blive pustet i nakken en gang mere, for præcis 7 år siden i dag. Bo var kommet hjem efter en hel uge i Jylland, og vi sad i sofaen alle 5. Jonas og jeg læste "Find Holger", og Bo og Sara var fordybet i noget andet. Jakob lå på sofaen og så fjernsyn, da han pludselig begyndte at ryste og fik kramper i hele kroppen. Det var noget af det værste jeg har set. Hans øjne rullede og vendte det hvide ud, og alle muskler krampede på en gang. Vi fik ringet 112 med det samme, og det varede ikke mange minutter (trods vores placering i udkantsdanmark), før stuen var besøgt af akutlægen og 2 falckmænd. På det tidspunkt var kramperne overstået, men Jakob var væk. Han lå og savlede og sagde mærkelige lyde. Da var jeg mere bange, end jeg var, da det hele stod på. Jeg var bange for, at det havde ødelagt min dejlige søn, og at han nu var slået til grøntsag. Jeg nåede at tænke, at så måtte det hellere have taget ham. Vi slap med skrækken. Han kom sig hurtigt, og kunne selv gå ud til ambulancen og fortælle dem, hvad han hed, og hvornår han havde fødselsdag.
 
Jakobs fik diagnosen rolandisk epilepsi. Man vokser sig fra den, og den er som regel overstået, når man kommer i puperteten. Vi oplevede aldrig flere anfald, og i dag tænker vi ikke på det mere.
 
Alt dette var en udløber af mine tanker om, at det ikke må være for enhver pris.
 
 

17 kommentarer:

  1. Jeg forstår sandelig godt du blev bange.. Godt han er rask og frisk i dag.

    SvarSlet
    Svar
    1. Fuldstændig. Og der kom aldrig mere. Nu er han lang og doven, men det er en helt anden historie.

      Slet
  2. ❤Sikke en forskrækkelse, godt sønnen er rask og ikke fik flere anfald

    SvarSlet
    Svar
    1. Ja heldigvis, at vi ikke skulle leve med den skræk.

      Slet
  3. GODT, det blev ved det ene....ja, du sætter tanker i gang.
    Men jeg skynder mig ud i solen, for jeg vil ikke tænke dem...lige nu.

    SvarSlet
    Svar
    1. Det forstår jeg godt. Jeg siger ikke mere ;o)

      Slet
  4. jeg ville også være blevet bange, og som du skriver man skal vælge det man føler er det rigtige at gøre..Knus

    SvarSlet
    Svar
    1. Vores børn skal bare have det godt. Små som store. Man er frygtelig sårbar som mor.

      Slet
  5. Der er ikke noget at sige til, at du blev frygtelig bange over det anfald Jacob fik. Det ville enhver vist blive.

    Jeg forstår godt, at I lod Mie få fred og ikke lod hende gå igennem flere behandlinger, men det må have været en frygtelig svær beslutning at træffe.

    SvarSlet
    Svar
    1. Beslutningen gjorde ondt, men den var ikke svær. Netop fordi vi fik så kompetent rådgivning, og fordi hjerneskaden var meget omfattende.

      Slet
  6. Jeg har ikke kommenteret på det, fordi holdningen ofte er, at når man ingen børn har, kan man ikke udtale sig.

    Nu fortæller jeg så et par erfaringer. Et familiemedlem har et multihandicappet barn. Han er (jeg var lige ved at sige desværre) helt klar i hovedet, men kan INTET. Han lever på respirator, og er hellers helt lammet. Det var ikke muligt at opdage hans skade, men jeg tænker, hvor forfærdeligt det må være at være ham.

    Der er også lige sagt farvel til en med rygmarvsbrok, der led på alle mulige leder hele livet og ikke kunne gå eller på nogen måder føre et almindeligt liv, og selv kun ønskede at få fred. Det har han nu.

    Det var så dem tæt på. Husker da jeg var barn, og min far arbejde for en institution for meget handicappede børn. Der var børn, der var blinde og døve udover at være mentalt "helt væk" - hvilket liv havde de?

    Og jeg havde, da jeg var helt ung, en kæreste jeg havde engang var ansat på sådan en institution, som jeg dårligt ved om findes mere. Som jeg har forstået forventes det, at forældre selv bærer den enorme byrde. Jeg kunne ikke, og jeg har da stor respekt for dem, som gør det, men er det i barnets i barnets interesse? Så du har ihvertfald min fulde forståelse.

    SvarSlet
    Svar
    1. Jeg vil lige starte med at sige, at det er fedt, at du blander dig. For det handler jo ikke kun om børn. Det handler også om dig og mig - og dem omkring os.

      Jeg har givet klart udtryk for, at jeg ikke ønsker at ligge som grønsag på en institution. Det er vigtigt, at man får snakken i de små hjem, så vi ved, hvad vores nærmeste tænker, og de kender vores holdning.

      Slet
    2. Tak Susanne! Det er jeg glad for, du siger. Jeg har helt samme mening, og det ved mine pårørende! Rigtig god weekend til dig.

      Slet
  7. Stort kram og mange tanker til dig og jer.
    Det er så stærkt, du deler med os.
    Mine tanker snor sig tit forbi jer.
    Kh Louise

    SvarSlet
    Svar
    1. Det gør jeg gerne Louise. Så er I lidt flere, der kender hende den lille tykke. Og det er dejligt.
      Tak fordi du er med.

      Slet
  8. Du har min fulde sympati - og opbakning.
    Det vigtigste er dog, at I selv er helt afklarede om, at I traf den rigtige beslutning - og at I ville have kunnet gøre det igen.
    Det synes jeg er stærkt.
    Der findes begrebet 'et værdigt liv' - det synes jeg ærlig talt ikke, at alle har (Deborah nævner et par eksempler), og det er bestemt ikke ment som en anklage mod dem, der tager sig af disse mennesker.

    SvarSlet
    Svar
    1. Netop det værdige liv har fyldt i tankerne. Jeg har også stor respekt for dem, der vælger anderledes, når bare de ved hvorfor.

      Slet