God weekend

Jeg ved ikke, hvad I andre skal lave i aften. Jeg skal i hvert fald dyrke noget X-Faktor. Høj musik, måske en drue i glasset og eller bare slappe af.

Rigtig god weekend

D. 26. marts 1998 - En stille periode

Ja - der er lidt langt mellem skriverierne nu. Det skyldes, at vi i en periode var hjemme, og tog til Holbæk 2 gange om ugen til stuegang, vejning og blodprøver. Det var aldrig helt godt. Vægten ville ikke rigtig stige, og der var nogle svar i blodprøverne, der blev ved med at være lidt skæve. Vi havde alligevel en god tid hjemme og nåede at finde nogle rutiner. Jeg var på det tidspunkt ved at vinde mit hjem og mine store børn igen. Kampen havde været hård, for i starten følte jeg mig i den grad fremmed i mit eget hjem. Den rolige periode er guld værd i dag. Det var Bo og de store børn rigtig lærte Mie at kende, og det var også i den tid, vi nåede at præsentere hende for vores omgivelser.

Næste kapitel i Mies dagbog ligger langt fremme. Det skulle blive d. 5. april, før jeg igen fik spid-set blyanten.

----

26. marts 1998:

Hej Pus!

Ja, det er ikke blevet til så meget skriveri mere. Det har vi ikke tid til derhjemme. Vi er i Holbæk i dag efter at have været hjemme fra i mandags. Vi tager hjem igen i aften, når far kommer, og skal først møde ind igen mandag i næste uge. Så skal du igen kontrolvejes og have taget nogle blodprøver. I dag havde du tabt dig lidt. Det må du helst ikke blive ved med. Du er 3 uger i dag, og skulle derfor have nået din fødselsvægt, men du vejer kun 3490. Jeg har aftalt med lægen, at vi giver dig noget mere mad, og ser om ikke det kommer af sig selv. Inden vi kommer hjem skal vi prøve selv at lægge sonden, så vi ikke skal køre helt herind, hvis du hiver den op.
Det er dejligt at have fået dig hjem. Det er nemmere at være familie, når vi alle er samlet – dig, mig, far, Sara og Jakob.

Mor.

De skal altså huskes - de små.

Vi står lige foran den næste konfirmation i familien. Jakob skal have det fine tøj på d. 26 april og hele familien skal i kirke.

Som forælder har jeg brug for, at ALLE mine børn bliver husket. Derfor var det også vigtigt for mig, at Mie fik sin plads i den sang, vi har fået skrevet til Jakob. Lotte, som har skrevet sangen for mig, har fået det til at lyde som følger:

I solskin født en torsdag den 2. februar,
så sjovt han samme “fødselsdag”, som Ole Olsen har!
Det Jakob godt er gået,
3 søskende har fået,
først storesøster Sara - Mie kort tid også ha’
og så kom Jonas - og de både slås og hygge ka’!!

(Den skal nynnes på "I skoven skulle være gilde...)

Hun fik også sin plads - kort - i sangen til Saras konfirmation. Der blev hendes navn vidst bare nævnt sammen med drengenes. Jeg synes, at det er rigtig fint skrevet, og jeg synes, at det er dejligt, at jeg på den måde har hele min familie med på den store dag.

20. marts 1998

Gad vide om det var lige så meget forår i samme periode det år? Jeg kan faktisk ikke huske det. Jeg kan mærke, at foråret lige nu får mig til at leve lidt mere. Jeg når mere, jeg er mere glad og det hele bliver bare en anelse lettere. Mine børn beskriver den samme fornemmelse. De har åbenbart arvet mit vinter-hi gen.

Her følger mine skriverier for datoen for 11 år siden. Jeg måtte jo pænt pakke søndag sidst på dagen og lade mig fragte til de hvide gange igen. Det var svært. Herefter er der stille i min dagbog. Næste afsnit er vidst hele 4 dage væk, for nu fik vi lov at være indlagt på distancen. Stuen stod klar til os hele tiden, hvis der skulle opstå behov, men vi skulle kun møde ind til stuegang 2 dage om ugen. Sikke en lettelse.:

22. marts 98:

Lille Mie – 17 dage.
Så er vi igen landet på Holbæk sygehus efter at have tilbragt weekenden herhjemme. Eneste minus var, at vi absolut skulle møde til stuegang lørdag formiddag. Det var lidt surt, at skulle køre helt herind for det, men det er der jo ikke noget at gøre ved. Ellers har vi hygget os derhjemme. Jakob er meget glad for dig og skal hele tiden se til dig i liften. Sara synes også, at det er spændende at have dig hjemme. Den der havde det værst, var vidst mig. Jeg har næsten følt mig som en fremmed i mit eget hjem. Jeg har gået rundt uden at kunne foretage mig nogen ting, og så har jeg haft så let ved at blive ked af det. Du er ikke så meget for at spise mere. Det er jeg ked af. Du kaster faktisk op, inden du når at spise ret meget. Og så må jeg give dig resten i sonden. Du har været dygtig, for sonden har fået lov til at blive siddende, hvor den skulle. Nu har en af lægerne lige været her og hilse på os. Hun siger, at der er en masse løse ender, vi skal have fat på til stuegang i morgen. Jeg gad vide, hvad hun tænker på. Så mange løse ender mener jeg jo heller ikke, at vi har. Jeg ved, at du skal vejes (jeg frygter at du har tabt dig yderligere med al din opkast). Så skulle der komme nogen laboranter og tage en enkelt blodprøve på dig. Vi er blevet lovet, at vi selv skulle lære at lægge sonden i morgen, men lægen, der lige var inde at hilse på nu, sagde, at man somme tider lader hjertebørn komme ind hver tredje dag og få skiftet den. Bare de ved, hvad de vil og vi skal.
Kæreste Mie – jeg er i et elendigt humør. Det var rædselsfuldt at sige farvel til far og de store efter at have været hjemme. Det skal jeg ikke tænke på, siger far. Nu er det dig, det gælder. Det er da også rigtigt, men jeg savner nu alligevel min familie. Vi må se, om vi kan sove lidt i nat, og lad os håbe, at morgendagen er med os.

Sov godt.
Mor

20. marts 1998

15 dage skulle der gå, før jeg så mit hjem igen. Og det var ikke helt let at få det til at lykkedes. For en vis læge i Holbæk tvivlede på Rigshospitalets beslutning om, at jeg var klar til at komme hjem på weekend. Jeg var ked af det og jeg var rasende. Og jeg kæmpede min sag. Nu havde jeg i over en uge selv passet mit eget barn og lægerne havde sagt god, så skulle sådan en stor dum dame-læge, som jeg slet ikke kendte ikke sætte spørgsmålstegn ved den sag. Jeg endte med at få lov at komme hjem den fredag. Hendes personlige hævn var at kræve, at jeg kom ind til stuegang lørdag morgen. Den måtte jeg æde. Den beslutning kunne have kostet os livet, for da jeg kørte hjem fra Holbæk den lørdag formiddag, faldt jeg i søvn bag rattet og vågnede ved, at en lastbil dyttede meget højt og larmende. Det var dejligt at være hjemme den weekend, men det var også rigtig svært. Men her er foreløbig fredagens rapport.

Og så rigtig god weekend jer der måtte læse med.

Hej Mie-mus!
I går skete der ikke det helt store. Du fik checket øjne. De så helt fine ud og vi fik rykket tiden til ørelægerne, så det også blev i går. Ørelægen sagde, at det han kan se, ser fint ud, men at du på grund af din læbe- ganespalte har væske bag trommehinden. Når du bliver opereret første gang vil ørelægerne gerne lægge dræn i dine ører, for at kunne undersøge dem nærmere. Jeg glemte faktisk at spørge ham om han tror at du hører. Jeg er somme tider i tvivl, for du reagerer ikke på høje pludselige lyde ved at bliver forskrækket. Jeg håber, at jeg tager fejl.
I dag er vi blevet udskrevet til Holbæk børneafdeling. Du blev organscannet på Rigshospitalet til morgen, men man fandt ikke noget påfaldende – gud ske lov.
Lige nu venter vi faktisk kun. Far er hjemme for at hente din lift og nettet, for vi har fået lov til at tage hjem på weekend. Det er bare lækkert. sygeplejerskerne her i Holbæk er ved at finde ud af det med din medicin. De mangler den ene slags, men den kommer fra København med taxa – sådan.
Verter - vores kontaktlæge her – har været og snakke med os. Vi skal møde ind igen på mandag, og så skal vi lære at lægge sonden selv, og så kunne jeg forstå, at det er realistisk at tro, at vi ryger helt hjem engang i næste uge. Synes du ikke, at det lyder godt? Det bliver sikkert også hårdt at komme hjem, men jeg glæder mig meget. Jeg skal hjem og være noget for de store børn, og jeg glæder mig til at holde far i hånden, når vi skal sove. Jeg har sådan savnet dem alle sammen, også far selv om vi trods alt har set hinanden hver dag.
Nu må du love mig, at du ikke trækker sonden ud i weekenden, for så skal vi helt til Holbæk for at få den lagt.
Det bliver en overraskelse for Jakob og Sara at vi kommer hjem i dag. De ved det slet ikke. Kære pige – jeg håber, at vi får en rigtig god weekend derhjemme. Os alle fem.

Kærlig hilsen
Mor

18. marts 1998

Sikke tiden går. Allerede d. 18. Der var på det tidspunkt 3 ting i mit hoved hele tiden.
1. jeg vil hjem
2. jeg vil hjem
3. jeg vil hjem.

Der blev ikke skrevet noget den 19. så vi springer over i morgen.

Kære Mie-pige!

Øv. Din øreundersøgelse kan ikke blive før mandag. Der skulle vi jo have været væk herfra, nå, men det er jo også godt nok, at vi får det hele med. Der er så tale om, at vi kommer hjem på weekend. Alt afhængig af hvordan du spiser. Jeg har hørt om muligheden for at komme hjem med sonden. Der er nogen, der lærer at lægge den selv. Det håber jeg også at vi må.
Du har fået noget protein i din mad, for at få din vægt til at stige. Desværre giver det dig tilsyneladende nogen maveproblemer, så vores kl. 19 måltid endte med at strække sig over 2 timer., fordi du ”skulle” lige midt i maden, så trykkede du sådan, at du også kastede op af det. Vi håber, at det er overstået, så vi kan få en rolig nat.
dit øjenlægecheck er udsat til i morgen, men det betyder ingenting, for jeg er overbevist om, at du ser fint.
Søde pige – kan du have det godt til i morgen.

Knus fra mor.

17. marts 1998

Så var vi landet på stue 7 på GN. På det tidspunkt var det en slags udslusningsstue, hvor man var indlagt med sit barn. Det var seng til mig og en lille sofagruppe, så jeg kunne foregive at have en eller anden slags liv. Vi var på det her tidspunkt ved at være færdig med alle undersøgelserne på Rigshospitalet, og jeg var desperat for at komme tættere på mit hjem. Eller endnu bedre - helt hjem. Jeg var ikke nærvøs for at skulle tage ansvaret, for Mie havde det helt klart bedst, når hun var i nærheden af mig. Vores største udfordring var maden. Mie fik ikke helt dækket sine behov og kunne ikke finde ud af at tage på. Dette kom på papiret den tirsdag i marts. Sjovt nok følger kalenderen i år præcis det som skete den gang. Mies sidste dag var tirsdag inden påske, og det tror jeg faktisk lander på dagen i år. Det har vi ikke været udsat for før.

Hej Mie!

I går blev det vidst første gang, vi sprang skriveriet over.
Din kost er blevet ændret, så du i stedet for at få 60 ml. 8 gange dagligt nu får 80 ml. 6 gange i døgnet. Du skal have noget protein i, fordi du ligger i underkanten af dit behov, og fordi du skal tage noget mere på. Du vejer i dag 3545. I går blev vi flyttet til en stue helt for os selv, så vi nu bor sammen døgnet rundt, og jeg passer dig selv om natten. Vi har nede ved ortopædkirurgerne (dem der skal kigge på knogler). Man havde ikke fundet ”noget nyt” i røntgenbillederne, men det på dine ribben viste sig at være 4 ribben, der har dannet en knogleplade, og som derfor operativt skal skildes ad på et tidspunkt. Lille skat – endnu en operation.
Du blev også hjertescannet endnu engang i går. Din ene hjertehalvdel er lidt underudviklet i forhold til den halvdel der ”laver for meget”, men det er et spørgsmål om tid, før det er trænet op. Specialisten der scannede dig mente, at du måske først skal opereres i 3 års alderen.
I dag er der ikke sket andet end at du har fået taget et røntgenbillede af dine lunger, og så talte jeg med lægen om, at dit indre øre måske også burde undersøges, da dit ydre øre jo er ”anderledes”.
Ellers har vi bare øvet os i at spise. Rekorden i dag – jeg fik dig til at tage 55 ml. I går kunne jeg ikke få dig til at tage mere end 20. Du er desværre begyndt at gylpe. jeg håber ikke, at det gør, at de ”sender dig tilbage” til 8 måltider i døgnet. Så vil vi ikke få sovet noget.
Du er begyndt at blive sur, når jeg sætter dig inde hos personalet på stuen. Du vil vidst helst være hos din mor. Det er også i orden, men du er jo nødt til at være derinde, når jeg f.eks. går i bad eller kører med far i byen.
Sara og Jakob har ringet til os i dag. Det var lækkert at høre fra dem. Jeg savner jo de rødder, men forhåbentlig er vi snart hjemme hos dem igen.
Nå lille skat, skal vi gå ind til pigerne og få klaret det sidste måltid inden natten?

Stort knus fraMor.

16. marts 1998

Her i huset ringer vækkeuret MEGET tidligt, så det er ikke usædvanligt, at jeg er oppe allerede ved 5. tiden. Derfor har der også været god tid til at få udgivet "dagens afsnit", inden jeg har fået sendt børnene i skole og selv er kørt på arbejde. I dag er der bare ikke noget afsnit. Det var første dag, hvor jeg ikke skrev noget som helst. Jeg tror, at det var fordi, vi kom ind i nogle rolige dage, hvor der ikke skete en pind. Vi gik og ventede på de sidste undersøgelser, og dagene blev bare brugt på at være sammen og få hele madsituationen til at fungere.

Dette levner jo så plads til andet, som jeg har gået og gemt lidt på, så det er med største fornøjelse, at jeg kan præsentere hende her:

Hun er familiens nye medlem. Hun er stadig meget lille. Faktisk bliver hun 3 uger i morgen, så hun bor stadig hos sin mor sammen med sine 2 søstre. Hun hedder DoDo og er en fin lille dame, som vi glæder os MEGET til at få hjem. Til den tid vil hun veje omkring 2 kg og have fået lidt mere liv i pelsen. Hun er en "Bomuldshund" - en Coton de Tuléar. Ikke fordi det på nogen måde skal være fint, men fordi det er en yderst allergivenlig race, hvilket er vigtigt i vores familie.

15. marts 1998

Der var heldigvis også nogle stille og rolige dage ind imellem. Dage, hvor jeg bare havde ro til at være og få hvilet lidt. Heldigvis havde jeg en rigtig dejlig mor, jeg delte forældreværelse med. Vi havde meget forskellige situationer, men der var bare den rigtige kemi imellem os. Det er guld værd, når man er 100 km. hjemmefra. Det er også nu, at der begynder at opstå huller i vores skriverier. Ganske enkelt fordi der ikke sker så meget hele tiden.

Hej Mie-pige

I dag har du været i bad for første gang. Jeg havde frygtet, at du ville blive frygtelig vred, men du nød det i fulde drag.
Vi kan ikke komme på børneafdelingen hverken i dag eller i morgen. Der er ikke plads. Så det er slet ikke sikkert, at vi når derop. Måske går turen til Holbæk i stedet – eller endnu bedre – hjem.
Vi har været sammen det meste af dagen, men da jeg endelig afleverede dig fordi jeg skulle ned og købe mad og pumpe ud til dig, så havde du skreget al den tid, jeg havde været fra dig. De havde endda hentet en læge til dig. Han kunne ikke finde noget ved dig, og da jeg havde givet dig mad og taget dig med herind, var der ikke mere noget galt. Du er helt rolig nu. Måske du bare savnede din mor?
Det er også muligt, at du har haft ondt i maven. Du er tit meget vred, når du skal prutte i bleen. Jeg skal have sagt til dem inde på stuen, at de bare skal hente mig, hvis der bliver noget i nat.
Vi ses i morgen.

Knus fra mor.

14. marts 1998

Den lørdag havde jeg besøg af hele min familie. Jeg glædede mig vanvittigt til at se Sara og Jakob. De havde dog travlt med at sidde i et vindue og spejde efter deres morbror, for de vidste, at han også kom ind. Da de først så ham, var jeg luft. Det var dog skønt at have besøg af dem alligevel. Her følger dagens afsnit:

Hej Mie.

I dat er du 9 dage “gammel”. Du har tabt dig lidt og vejer nu 3585 g. Det er fint i forhold til din alder, for man må tabe sig 10% af fødselsvægten, dvs. 378 g. Det er gået bedre med at spise i dag. Du kan godt tage 20 – 25 ml. når du er godt humør og rigtig frisk. Så kommer du til at svede og bliver forpustet og så træt at du falder i søvn. De har talt noget om, at vi måske bliver flyttet i morgen. Det bliver så på Rigshospitalets Børneafdeling, hvor vi sandsynligvis vil få en stue sammen, så vi kan være sammen døgnet rundt. Det kunne da være dejligt, synes du ikke? Vi er snart sammen det meste af dagen. Vi har selv lært at checke din sonde, så vi klarer din mad helt for os selv. Det skal vi jo også, når vi kommer hjem til far og rødderne. De har været her i dag. Det var dejligt at se de store igen. Dem har vi jo ikke set siden din dåb i tirsdags. Det er nu weekend, og så sker der ikke noget med dine undersøgelser, så vi bruger tiden til at hygge os og blive rigtig dygtige til at spise mad. De røntgenbilleder, der blev taget i går hører vi ikke noget om før der er stuegang på mandag. Hvis vi er heldige, så skal vi hjem på torsdag, ellers kommer vi måske tilbage til børneafdelingen i Holbæk. Det kommer an på, hvordan det går med din mad og om du er reguleret ind med din vanddrivende medicin. Og så er det selvfølgelig også en forudsætning, at dine undersøgelser ikke viser noget voldsomt. Lad os nu håbe det bedste, så vi snart kommer hjem til far og mine store dejlige unger. Nu vil jeg gå ind og give dig mad til natten. Vær nu en sød pige, og spis en hel masse.

Kys fra mor.

Savnet af de store.

Når jeg læser "dagens afsnit", kan jeg tydeligt huske, hvilken følelse, der var den dag. Der var forholdsvis roligt omkring Mie, så der var blevet tid til at savne. Bo var hos os hver dag. Kun en halv time, men vi så ham da. Han var på kursus i den periode, og var alligevel 100 km. hjemmefra. Men jeg savnede mine store unger, så jeg var ved at gå i stykker inden i. Jakob var lige blevet 3 år og Sara var 5. De var begyndt at blive lidt afvisende over for mig på det her tidspunkt. Jeg så dem jo næsten ikke - kun lidt telefonkontakt - og hjemme klarede farmor at hente og bringe i børnehave og dagpleje. Hun var den eneste i familien, der kunne træde til på de tidspunkter, da alle andre havde deres jobs. Den 13. marts 1998 kom følgende ord på min efterhånden krøllede A4 blok:

En stille og rolig dag. Du er blevet hjernescannet og alt var flot. Vi har også været til røntgen hvor du er blevet fotograferet fra top til tå. Vi har dog ikke hørt noget endnu. Det går bedre med din sutteflaske. Vi har fået en anden sut - en de kalder en ålborgsut. Den kan du tilsyneladende godt lide. Nu kan du tage 15 -20 ml. fra din flaske - resten op til 60 ml. får du i din sonde. I dag rev du selv din sonde op og dit plaster af kinden. Din vanddrivende medicin er blevet sat op. Det skulle hjælpe så du er lidt mindre forpustet, og derfor måske får lidt flere kræfter til at spise.
Jeg tænker tit på pigerne på neo i Holbæk og deres digt om rejsen til Holland. Og tænk, da din morbror Jens kom og så til dig i går, havde han en meget flot buket tulipaner med. I mange flotte farver. Vores rejse til Holland viser flere og flere sider. Farverige oplevelser. Du giver mig allerede så meget. Bare det at se på dig, når du skal have flaske. Når du begynder at blive træt, sender du mig de sjoveste og sødeste ansigter og en gang imellem glider der et stort smil over dine læber. Du er en dejlig pige. Far har købt et lille kamera til os, så jeg kan tage billeder af dig herinde når det sker nye og sjove ting. En af lægerne fra Holbæk har været og hilse på os i dag. Han kom ind med et sygt barn. Han var selvfølgelige interesseret i hvordan det gik, og fin en hilsen med hjem til Neo i Holbæk. Du har været med mig nede og købe en bus til Jakob og et par dukker til Sara. De kommer i morgen, og så skal de forkæles. - Vi har jo ikke set dem siden i tirsdags, da du blev døbt. Du kender den selvfølgelig ikke så godt endnu, men jeg savner dem. Det bliver dejligt selv at komme hjem og pusle omkring dem. De er jo stadig mors små børn.
Ha’ det godt til i morgen.

Knus fra mor.

12. marts 1998

Dagens undrende betragtninger. Når jeg læser dette, tænker jeg på, om jeg mon blev forstyrret. Det er ikke rigtigt fyldestgørende og afsluttet. Og jeg kan ikke huske, hvem hende Elisabeth Beyer er.

Hej Skat.

I dag er der ikke sket andet, end at du har fået taget nogle blodprøver.
Vi er også begyndt at øve os i at bruge sutteflaske. Det er lidt (meget) svært, men mon ikke vi bliver rigtigt dygtige?
Du har taget 35 gram på siden i går, det er flot.
Du skal nu igennem en masse undersøgelser. vi starter med røntgen af hele dit skelet i morgen. Du skal også have checket alle dine organer og du skal til øjenlæge. Alt sammen rutine for at se om du har flere misdannelser. Gad vide hvor alt dette stammer fra?
Vi har haft besøg af Elisabeth Beyer og vi har haft den enorme frihed, at vi nu må rulle ud fra neo. Både med ind på mors værelse, men også med ned.

Check in på "Riget"

Først Slagelse, så Holbæk og derefter Rigshospitalet. Jo, vi kom lidt omkring i den periode. Alle steder fik vi god og hjertevarm behandling (på nær lige af nogle få personer, som jeg stadig kan irritere mig lidt over). Mine skriverier var på det her tidspunkt blivet nødvendige for mig. Det var min ventil. Til at starte med var det tænkt som nogle stikord, så jeg selv kunne huske. Men det tog straks dagbogsform. Meningen var selvfølgelig, at Mie selv ville kunne læse om sin svære start på livet, hvis hun fik lov at vokse op. Det var vi jo på ingen måde sikre på. 11. marts blev en lettelsens og en undrende dag.

---

Hej mors Guldklump.
I dag har vi fået dig igen! Vi er overflyttet til Rigshospitalet. Din kromosomtest var fin. Der er ingen fejl - din hjertefejl er en af dem som hjertekirurgerne ikke regner for noget. Faktisk virker det som om det mest er din læbe- ganespalte der er aktuel lige nu. Far har været med os herinde og i dag har vi for første gang talt om, at vi får dig med hjem til Sara og Jakob. Kære lille pus - Det er vores bedste dag, og alligevel er det den dag, jeg kan skrive mindst. Vi har fået en forklaring om din hjertefejl, men den er ikke farlig i den forstand, Det varer sandsynligvis et stykke tid, før man gør noget ved den, og du kan sagtens blive opereret ved din mund inden da. Vi ses i morgen, når mor er blevet sig selv igen - og indtil da - ha’ en rolig nat.

mor.

Mies dåb

D. 10. marts fik vi Mie døbt. Det var vigtigt for os, at det var vores egen beslutning, og at vi ikke ventede til der stod en læge og lagde hovedet på skrå og fortalte, at det måske ville være en god idé nu. Mie blev døbt i familiens dåbskjole. Hun fik sine helt egne røde bånd i. Senere var jeg helt ked af, at hun ikke fik den ene sløjfe med sig i kisten. Skriveriet den dag var som følger:

Kære Mie.

Tillykke med dit lille fine navn. Nu er det officielt. Du blev døbt her til aften ved ca. 18.00 tiden. Du tog stille og roligt mod din dåb uden at skrige den mindste smule. Du var en rigtig dygtig pige. Sara og Jakob og din mormor og farmor var mod og så selvfølgelig far. Vi er begge enige om, at det var en god dåb. Men vi er begge to lidt bitre på dine bedstemødre, som opførte sig som om de var til grav-øl, og ikke barnedåb. Da selve dåbshandlingen var overstået tog vi nogle billeder og bagefter fik vi kaffe og kage under den lidt trykkede stemning fra dine bedstemødre. Da du tog den obligatoriske lur i din dåbskjole bestilte vi mad i byen og satte os nede i kantinen og spiste lige indtil dine bedstemødre skulle ryge inden jeg var færdig med at spise. Jeg er gal og jeg er skuffet, for selv om det ikke var en hospitalsdåb, vi drømte om inden din fødsel, så synes vi alligevel, at din dåbsdag skulle være en glad dag. Far var også gal da han kørte hjem. Det er helt sikkert. Om vores dag ellers. Vi har fået at vide, at de endnu ikke har fundet noget i din kromosomtest, men det endelige svar kommer i morgen. Derfor kommer far - på lægens opfordring - med til stuegang i morgen formiddag. Vi har også møde med en socialrådgiver i morgen omkring noget ekstra orlov m.m.. Det er dog ikke sikkert, at far når ind, så han også kan nå at tale med hende. vi må se. Far kører et hårdt program med dine søskende og alt det derhjemme. Jeg kan se at det trætter ham. Det gør mig ondt at se, at han ikke har det godt. Desværre kan jeg ikke rigtigt få ham til at sige noget. Jeg mener jo at det er farligt at lade tingene gro indad. Om dig kan jeg sige, at du har haft en stille og rolig dag, hvor du faktisk har sovet det meste af tiden. De gange hvor de har været vågen, har vi så til gengæld haft en rigtig god kontakt. Nu sidder jeg her ved siden af dig og venter på at klokken skal blive 23.00, da skal du nemlig hav mad, og denne gang skal vi prøve at give dig flaske. Det er jeg spændt på.
Mors Mie, du var så køn i din dåbskjole med lange postkasserøde bånd. Grethe havde samtidig været så sød, at vente med at lægge ny sonde på dig, så du havde ikke noget i ansigtet. Sov rigtigt godt i nat.

Kærlige tanker fra din mor (og gudmor).

9. marts 1998

På det her tidspunkt havde jeg fået "lægeallergi". Når jeg kom ned på stuen og så en læge ved vuggen, måtte jeg ned og sidde. Jeg blev ganske enkelt svimmel. Dagens tekst lød som følger:

Hej Trold.
Igen en forholdsvis stille dag. Lægen til stuegang mente, at den mislyd han hører på dit hjerte skyldes, at du har et hul mellem højre og venstre hjertekammer. Han kunne også fortælle, at han ser noget på dine ryghvirvler. Jeg får fortalt så meget, at jeg ærlig talt ikke kan huske hvad det var.
Det meste af dagen går godt. Du lærer at holde på din sut. Man skal blot vende den “forkert”, så vender den rigtigt for dig. Sidst på eftermiddagen og først på aftenen har du det ganske forfærdeligt. Du græder meget og virker forpint. Du får noget smertestillende i din sonde, ligesom lægen har ordineret noget vanddrivende til dig. Efter det og lidt ekstra mad falder der endelig ro over dig. Jeg får fra dig lidt tidligere end normalt, for du sover så godt. Far har også i dag været og se til dig. han var meget træt. Mere end jeg synes om. Jeg håber inderligt, at han ikke går og brænder inde med noget, men han siger, at han har det meget godt. Jeg ved at han savner os ligeså meget som vi savner ham. Ydermere har han alt det praktiske at tænke på derhjemme, hvor vores - dit og mit - tøj bliver vasket, og min mad bliver leveret - (Det smager ikke altid lige spændende).
Jeg vil slutte for i dag, så må vi se, hvad morgendagen bringer. Den ene læge mener, at vi måske allerede i morgen kender svaret på din kromosomtest, men selv om det er det vi venter på, vil jeg gerne vente til på onsdag, så vi kan koncentrere os om din barnedåb i morgen.
Sov godt.

En mors stolthed.

Et billede af smuk pige, der forlader familien for at tage til Berlin i morgen....
Billedet her er et af hendes egne kunstværker.

8. marts 1998

Kæreste lille trold.
I dag har vi fået vores første rolige dag. Jeg har været hos dig det meste af tiden som jeg plejer, men du har haft en rolig og fredfyldt dag, og har sovet det meste af tiden. Derfor har du fået lov til at ligge for dig selv. Far og dine søskende har været her sammen med din moster Manne. Jeg føler lige nu, at jeg er ret afklaret med vores situation, så mit sind har også været roligt i dag. Det er min første dag uden stor gråd. Lille pige - jeg elsker dig som kun en mor eller far kan elske sine børn, men jeg tror ikke på, at vi har dig så længe. Jeg skal være her for dig i den tid du har, og du skal kunne mærke det. Jeg føler helt klart at du kender mig. Jeg har også konstateret at blodets bånd er stærke. Jeg får brystspændinger og efterveer når jeg giver dig mad i din sonde. Det siger lidt om at vi hører sammen. Vores sygeplejerske Charlotte har taget aftryk af din hånd og fod i dag. Det har jeg også fra dine søskende. Lægen til formiddagens stuegang kunne kun fortælle, hvad vi allerede ved. Dog gav han lov til, at du får noget smertestillende, der er lidt mere virksomt, hvis du får behov for det. Det har du heldigvis ikke haft i dag. Han sagde også, at vi måske allerede har svar på dine kromosomtest på tirsdag. Selv om jeg føler, at jeg kender svaret på forhånd venter jeg det, for vi ved jo ikke hvad der skal ske med dig og vores lille familie.
Tankerne er der i tusindtal. Der er så mange spørgsmål og så få svar. Meningen og retfærdigheden er ikke til at finde. Mon det er fordi du nu udelukkende får min mælk og ikke erstatning mere, at du er blevet mere rolig. I så fald vil jeg glæde mig over, at jeg har kunnet gøre noget for dig.
Stort godnatkram fra mor.

Rejsen til Holland.

Jeg har tidligere skrevet lidt om "Rejsen til Holland". Se her.
Dette forklarer også, hvorfor tulipaner kom til at betyde så meget for mig.

7. marts 1998.

Hermed skriverierne fra 7. marts for 11 år siden. Det er en underlig oplevelse at sidde og læse det hele igennem igen. Nogen gange kan man næsten mærke stemninger og dufte.

Dette er hvad 7. marts bød os:

Dagen har været anderledes end vores 2 første døgn sammen forstået på den måde, at vi ikke har fået nogen nye meldinger om dig. Det vi to nu skal bruge vores tid på, er at sørge for at du får din mad, og al den kærlighed og pleje vi kan give dig. Det er nemt nok med maden. Nu har jeg fået gang i mælken så jeg kan ernære dig. Desværre har du været temmelig forpint, så det har været svært at passe dig i dag. Du græder meget, og er ikke til at trøste. Somme tider virker det som om du har det bedst, når du får lov til at ligge for dig selv i din lille seng. Du har fået noget smertestillende, men det har tilsyneladende ikke hjulpet dig specielt. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, om du er mere syg end man tror, siden du skal være så forpint. Jeg har svært ved at acceptere at du skal lide og have det skidt, hvis du alligevel ikke må blive hos os. Det er synd for dig, hvis du kun skal have et kort liv i pine.
Din far kom alene i formiddags. Vi talte med specialisten i læbe- ganespalter. Det er lidt svært, for det er blevet sekundært for os nu. Vi er mere interesseret i at vide om vi får lov til at beholde dig - hvis prognosen om kromosomfejl ikke holder, og hvis du skal til at behandles for dine lidelser, vil det jo være dit hjerte, der er det vigtigste. Lille skat - du har ikke fortjent det her. Det gør bare så ondt på os alle sammen.
Vi har også haft besøg af præsten - Lisbeth. Vi talte om vores situation og vi talte om din dåb og fandt 2 sange som vi mente var passende i den sammenhæng. Præsten er en utrolig sød dame, som lyttede og var meget forstående. Da hun mente, at vi var færdige tilbød hun at bede en bøn for os. Selv om vi ikke er specielt troende sagde vi ja tak og hun sagde nogle meget smukke ting. Jeg kan faktisk ikke huske hvad hun sagde, men det gik ud på, at Herren må passe på os alle 5, Sara, Jakob, dig og dine forældre, så vi til trods for alt det vi nu føler så meningsløst, må have et godt liv.
Vi har aftalt, at Sara og Jakob selvfølgelig skal overvære din dåb. Derudover bliver det kun dine bedstemødre, der bliver bedt om at deltage. Vi har talt med dem begge to, og de vil selvfølgelig gerne deltage. Det bliver på tirsdag når vi har spist aftensmad.
I eftermiddag har Jette, Jan og farmor været her, og mens de var her kom Lone og Jens med Amanda. De var alle inde og se til dig, men ellers sad vi ude i opholdsstuen. Til aften har jeg været hos dig det meste af tiden. Du har været vågen i over 5 timer, men desværre har du ikke haft det så godt imens. Det virker på mig, som om du har smerter. Det er svært, for jeg kan ikke hjælpe dig på nogen måder. Præsten var her alligevel, så hun kom forbi og kikkede til os, og vi fik talt lidt sammen igen. Jeg har fået et meget sødt digt af Charlotte - eftermiddagssygeplejersken på vores stue - der beskriver følelsen af at få et barn, der er anderledes. Hvordan man i stedet for at være bitter, skal finde de gode små ting. - Jeg tror ikke at jeg er bitter, men…………..gode ting?
Godnat.

Dag 2 i et alt for lille liv.

Dagen i går var faktisk fin. Jeg havde fri og fik ordnet nogle ting. Blandt andet var jeg på Fyn for at besøge DoDo. Vores nye familiemedlem. Vi markerede dagen med nybagte boller og varm kakao, da vi alle var samlet.

Mit tilbageblik til 6. marts 1998, er blandet. Det var en dag med mange meldinger, ting at tage stilling til, og i det hele taget bare at finde sig i, at man var landet i en anden verden. Jeg skrev følgende den dag:

I dag udvikler tingene sig. Du er ikke mere på smertestillende, men jeg synes, at du er for rolig. Vi har taget beslutning om at få dig døbt. Det virker mest rigtigt. Der har været en fotograf og tage nogle billeder af dig til din journal, og man har nu konstateret, at dit hjerte er for stort. Lægen mener at have hørt lidt mislyd på det, og dit blodtryk i dine arme ligger højt. Vi er blevet lovet svar på dine kromosomtest torsdag eller fredag. Nu har lægen desværre mistanke om en kromosomfejl, der er så grel, at vi måske har dig på lånt tid. Det gør ufattelig ondt, for jeg elsker dig som min lille pige, og jeg mener at det er alt for uretfærdigt, hvis du skal gennemgå en masse lidelser til ingen verdens nytte. Det er der ingen mening i. Jeg har en masse tanker farende igennem mit hoved, og din far går derhjemme og har det på samme måde. Han kender dig endnu ikke så godt som jeg gør, men jeg ved at du alligevel også er “fars pige”. Jeg burde sove til middag nu, men det kan jeg ikke, så jeg vil gå ned og se til dig, og høre hvad personalet har at sige. Du fik nemlig kørt hjertekardiogram (tror jeg nok at det hedder) i formiddags, og det er hele tiden spændende for mig at vide, hvad vi nu får af oplysninger. Selv om de fleste gør ondt helt ind i sjælen, er det rart at føle, at men hele tiden får ren besked.
-
Vores eftermiddag har været stille og rolig. Jeg er mest hos dig og giver dig din mad i sonden hver 3. time. Din far og dine søskende har været på aftenbesøg. I dag gik det meget bedre med Sara. Hun har siddet med dig og aet dig, og far har siddet og nusset dig, mens du fik din mad. I morgen skal vi tale med præsten om din dåb, og de beslutninger, der skal tages i den forbindelse. Vi skal også tale med specialisten fra Rigshospitalet omkring din læbe- og ganespalte. Selv om det har været en rigtig dum dag, er den heldigvis endt stille og roligt.
Sov godt - mors pige.

En ganske særlig fødselsdag.

I morgen er det 11 år siden, jeg tog hul på et længere dagbogsforløb. Jeg skrev som følger:

Du bliver født kl. 3.10 om natten. Fødslen er hård, men hurtig - en god oplevelse hvor bare mor, far og jordemor Anette er til stede. Med det samme Anette har set dig, advarer hun os om, at du er født med en læbe- ganespalte, der ser voldsom ud. Vi bliver også fortalt, at den slags laver man meget flot nu. Vi bliver kede af det, men accepterer, idet der er tale om noget kosmetisk og ikke en sygdom. Du bliver vejet og målt - en flot stor pige på 49 cm. og 3780 g. Du er meget ked af det i løbet af de tidlige morgentimer og natten.
Da klokken er 9.30 får vi besøg af en børnelæge, der skal se på din mund, og så starter det hele ellers. Han hæfter sig ved, at du har små ører, der sidder lidt lavt. Det og så din læbe- ganespalte kan pege imod, at du er født med en kromosomfejl. Dette kan påvises ved blodprøver. jeg kan ikke rigtigt få ham til at fortælle, hvad kromosomfejl indebærer. Sidst på formiddagen bliver vi overført til Holbæk sygehus, hvor der er en børneafdeling. Nu ligger vi desværre ikke sammen mere. Her får du lagt sonde i næsen, så du kan få noget mad, og du får taget nogle blodprøver. Dit blodsukker er for lavt, men det er fordi du ikke har fået noget mad. Nu begynder de også at tale om, at dit hjerte er for stort, men alle målinger viser, at både dit hjerte og dine lunger arbejder flot, og lægen kan heldigvis ikke høre nogen mislyd på hjertet. Ved sekstiden kommer far og dine søskende. Jakob vil ae dig og er meget interesseret. Sara er lidt skræmt og tager afstand. Mormor er med, så far og mor kan tale med lægerne og med hinanden. Da jeg sidst på dagen går ned til dig, er du blevet meget mere rolig, så vi sidder og hygger os lidt. Du virker dog som om et eller andet gør ondt. Du har fået lidt smertestillende i din sonde, for lægen er inde på, at det har gjort ondt på dig, at vi har rørt ved dig/flyttet dig. Personalet omkring dig er utroligt søde mennesker, som altid har tid til at tale med os. Du har også lovet mig, at jeg må få taget aftryk af dine hænder og fødder.

----

Dette blev starten på 5 intense uger. Nogle dage blev der skrevet - andre dage blev det bare til det rene ingenting. Ventetid og meldinger, der ikke var lige opmuntrende. Jeg tror, at jeg de næste 5 uger vil bringe lidt uddrag af vores oplevelser og Mies liv. På den måde kommer hun "lidt frem" igen, og det er faktisk meget rart.