17. marts 1998

Så var vi landet på stue 7 på GN. På det tidspunkt var det en slags udslusningsstue, hvor man var indlagt med sit barn. Det var seng til mig og en lille sofagruppe, så jeg kunne foregive at have en eller anden slags liv. Vi var på det her tidspunkt ved at være færdig med alle undersøgelserne på Rigshospitalet, og jeg var desperat for at komme tættere på mit hjem. Eller endnu bedre - helt hjem. Jeg var ikke nærvøs for at skulle tage ansvaret, for Mie havde det helt klart bedst, når hun var i nærheden af mig. Vores største udfordring var maden. Mie fik ikke helt dækket sine behov og kunne ikke finde ud af at tage på. Dette kom på papiret den tirsdag i marts. Sjovt nok følger kalenderen i år præcis det som skete den gang. Mies sidste dag var tirsdag inden påske, og det tror jeg faktisk lander på dagen i år. Det har vi ikke været udsat for før.

Hej Mie!

I går blev det vidst første gang, vi sprang skriveriet over.
Din kost er blevet ændret, så du i stedet for at få 60 ml. 8 gange dagligt nu får 80 ml. 6 gange i døgnet. Du skal have noget protein i, fordi du ligger i underkanten af dit behov, og fordi du skal tage noget mere på. Du vejer i dag 3545. I går blev vi flyttet til en stue helt for os selv, så vi nu bor sammen døgnet rundt, og jeg passer dig selv om natten. Vi har nede ved ortopædkirurgerne (dem der skal kigge på knogler). Man havde ikke fundet ”noget nyt” i røntgenbillederne, men det på dine ribben viste sig at være 4 ribben, der har dannet en knogleplade, og som derfor operativt skal skildes ad på et tidspunkt. Lille skat – endnu en operation.
Du blev også hjertescannet endnu engang i går. Din ene hjertehalvdel er lidt underudviklet i forhold til den halvdel der ”laver for meget”, men det er et spørgsmål om tid, før det er trænet op. Specialisten der scannede dig mente, at du måske først skal opereres i 3 års alderen.
I dag er der ikke sket andet end at du har fået taget et røntgenbillede af dine lunger, og så talte jeg med lægen om, at dit indre øre måske også burde undersøges, da dit ydre øre jo er ”anderledes”.
Ellers har vi bare øvet os i at spise. Rekorden i dag – jeg fik dig til at tage 55 ml. I går kunne jeg ikke få dig til at tage mere end 20. Du er desværre begyndt at gylpe. jeg håber ikke, at det gør, at de ”sender dig tilbage” til 8 måltider i døgnet. Så vil vi ikke få sovet noget.
Du er begyndt at blive sur, når jeg sætter dig inde hos personalet på stuen. Du vil vidst helst være hos din mor. Det er også i orden, men du er jo nødt til at være derinde, når jeg f.eks. går i bad eller kører med far i byen.
Sara og Jakob har ringet til os i dag. Det var lækkert at høre fra dem. Jeg savner jo de rødder, men forhåbentlig er vi snart hjemme hos dem igen.
Nå lille skat, skal vi gå ind til pigerne og få klaret det sidste måltid inden natten?

Stort knus fraMor.