fredag den 6. marts 2009

Dag 2 i et alt for lille liv.

Dagen i går var faktisk fin. Jeg havde fri og fik ordnet nogle ting. Blandt andet var jeg på Fyn for at besøge DoDo. Vores nye familiemedlem. Vi markerede dagen med nybagte boller og varm kakao, da vi alle var samlet.

Mit tilbageblik til 6. marts 1998, er blandet. Det var en dag med mange meldinger, ting at tage stilling til, og i det hele taget bare at finde sig i, at man var landet i en anden verden. Jeg skrev følgende den dag:

I dag udvikler tingene sig. Du er ikke mere på smertestillende, men jeg synes, at du er for rolig. Vi har taget beslutning om at få dig døbt. Det virker mest rigtigt. Der har været en fotograf og tage nogle billeder af dig til din journal, og man har nu konstateret, at dit hjerte er for stort. Lægen mener at have hørt lidt mislyd på det, og dit blodtryk i dine arme ligger højt. Vi er blevet lovet svar på dine kromosomtest torsdag eller fredag. Nu har lægen desværre mistanke om en kromosomfejl, der er så grel, at vi måske har dig på lånt tid. Det gør ufattelig ondt, for jeg elsker dig som min lille pige, og jeg mener at det er alt for uretfærdigt, hvis du skal gennemgå en masse lidelser til ingen verdens nytte. Det er der ingen mening i. Jeg har en masse tanker farende igennem mit hoved, og din far går derhjemme og har det på samme måde. Han kender dig endnu ikke så godt som jeg gør, men jeg ved at du alligevel også er “fars pige”. Jeg burde sove til middag nu, men det kan jeg ikke, så jeg vil gå ned og se til dig, og høre hvad personalet har at sige. Du fik nemlig kørt hjertekardiogram (tror jeg nok at det hedder) i formiddags, og det er hele tiden spændende for mig at vide, hvad vi nu får af oplysninger. Selv om de fleste gør ondt helt ind i sjælen, er det rart at føle, at men hele tiden får ren besked.
-
Vores eftermiddag har været stille og rolig. Jeg er mest hos dig og giver dig din mad i sonden hver 3. time. Din far og dine søskende har været på aftenbesøg. I dag gik det meget bedre med Sara. Hun har siddet med dig og aet dig, og far har siddet og nusset dig, mens du fik din mad. I morgen skal vi tale med præsten om din dåb, og de beslutninger, der skal tages i den forbindelse. Vi skal også tale med specialisten fra Rigshospitalet omkring din læbe- og ganespalte. Selv om det har været en rigtig dum dag, er den heldigvis endt stille og roligt.
Sov godt - mors pige.

4 kommentarer:

  1. Kære Susanne
    Lige nu har jeg ikke rigtig nogen ord, men vil bare sige, at jeg læser med...

    SvarSlet
  2. Kære Susanne
    Jeg kommer vist til at græde mig igennem de næste 5 uger kan jeg fornemme. Dine ord går lige i hjertet på mig. Det er knugende at læse om Mie og hendes alt for korte liv her på jorden og den frustrerende situation sætter mig tilbage til vores egen tid i usikkerhed om Elisabeths tilstand.

    SvarSlet
  3. Åh, Susanne - det bliver nogle hårde uger at følge med i Mies lille liv, men jeg gør det med taknemmelighed over at du lader os læse med. Og så sidder jeg med våde øjenkroge, men sådan er det...

    SvarSlet
  4. Tak for jeres søde ord. Jeg synes kun at det er dejligt, at der en anledning til at få hende "fundet frem" og dele lidt. Tak fordi I gider.

    SvarSlet