Mit forrige indlæg gav anledning til mange spændende kommentarer og tanker. Facit er vidst, at der ikke er noget facit. At vi hver især tager stilling ud fra vores eget liv og den historie, vi nu engang bærer med os. Og på den måde er der ikke noget der er rigtigt, og noget der er forkert.
Min egen holdning er klar. Vi valgte at få lavet prøverne, da vi ventede vores sidste barn. Valget blev truffet efter mange tanker og samtaler, og vi var enige om, at fik vi en diagnose, der ikke var foreneligt med et normalt liv, så ville det slutte her. Der var mange ting at tage hensyn til. Dels de store, som kun var små dengang, men også os selv. Vi havde stået det svære igennem som par. Vi var stadig en familie, der ønskede at være sammen. Men vi var også enige om, at det havde været svært, og at det ikke var sikkert, at man kunne mødes og holde sammen om flere udfordringer i den størrelse.
Jeg elsker mine unger, og jeg vil ønske, at de bliver dem, der en dag står og siger farvel til mig, og ikke omvendt. Men i min verden må det ikke være for enhver pris, og det skal aldrig nogen sinde være for min skyld. Derfor valgte vi også at stoppe Mies behandling, da vi stod i det. Jeg har aldrig sat spørgsmålstegn ved, om det var det rigtige. Heller ikke, da jeg så den meget omtalte dokumentar, om pigen, der ikke ville dø.
Et par år efter Mies død var vi til den store gymnastikopvisning. Sara skulle på gulvet. Jeg husker tydeligt, at vi mødte et forældrepar med deres datter i klapvogn. Jeg vil tro, at hun var 6-7 år. Hun var nærmest spændt fast, og sad og hang med hovedet til den ene side. Hun havde en kampe hagesmæk på, som var godt våd. Det kunne have været vores Mie. Hun havde kramper og var hjerneskadet. Jeg er ikke i tvivl om, at de forældre, elskede deres datter, der sad der, min i mit stille sind bekræftede det vores beslutning om at stoppe behandlingen og lade Mie få fred. Jeg følte mig faktisk heldig et øjeblik.
Vi oplevede at blive pustet i nakken en gang mere, for præcis 7 år siden i dag. Bo var kommet hjem efter en hel uge i Jylland, og vi sad i sofaen alle 5. Jonas og jeg læste "Find Holger", og Bo og Sara var fordybet i noget andet. Jakob lå på sofaen og så fjernsyn, da han pludselig begyndte at ryste og fik kramper i hele kroppen. Det var noget af det værste jeg har set. Hans øjne rullede og vendte det hvide ud, og alle muskler krampede på en gang. Vi fik ringet 112 med det samme, og det varede ikke mange minutter (trods vores placering i udkantsdanmark), før stuen var besøgt af akutlægen og 2 falckmænd. På det tidspunkt var kramperne overstået, men Jakob var væk. Han lå og savlede og sagde mærkelige lyde. Da var jeg mere bange, end jeg var, da det hele stod på. Jeg var bange for, at det havde ødelagt min dejlige søn, og at han nu var slået til grøntsag. Jeg nåede at tænke, at så måtte det hellere have taget ham. Vi slap med skrækken. Han kom sig hurtigt, og kunne selv gå ud til ambulancen og fortælle dem, hvad han hed, og hvornår han havde fødselsdag.
Jakobs fik diagnosen rolandisk epilepsi. Man vokser sig fra den, og den er som regel overstået, når man kommer i puperteten. Vi oplevede aldrig flere anfald, og i dag tænker vi ikke på det mere.
Alt dette var en udløber af mine tanker om, at det ikke må være for enhver pris.