Jeg ser frem til 2010 og vil derfor ønske alle et rigtig godt og lykkebringende nytår.
torsdag den 31. december 2009
Årets sidste skriveri
Jeg ser frem til 2010 og vil derfor ønske alle et rigtig godt og lykkebringende nytår.
tirsdag den 29. december 2009
Status på juleferien
fredag den 25. december 2009
Glædelig jul
lørdag den 19. december 2009
Helt stille.....
mandag den 14. december 2009
Slået 11 år tilbage - bare et øjeblik
Det blev til lidt af en rejse. Der var kort, fra da Jonas blev født. Den store kuvert fra Landsforeningen med beretninger kom frem igen og andre ting, som jeg var helt forberedte på at møde. Men jeg fandt også en kuvert, som jeg ikke lige havde ventet. En helt almindelig hvid kuvert, hvor der ikke var skrevet noget på. Jeg troede faktisk, at den var tom, og var ved at smide den ud. Heldigvis lod jeg mig drive af min medfødte nysgerrighed. Et øjeblik var jeg sendt til tælling. Jeg kunne mærke det hele igen. Kuverten indeholdt nemlig 2 fotos af Mie. Et, hvor hun ligger på vægten på GN på riget og rigtig viser sit ansigt, og et andet - lidt sløret - som viser hele hendes krop. Det er de 2 billeder, jeg sendte ind til Heather Spears for at få et af mine kæreste ejendele retur.
søndag den 6. december 2009
December - med alt hvad det indebærer
lørdag den 28. november 2009
Nu tager vi fat
onsdag den 18. november 2009
Lidt tanker herfra
fredag den 6. november 2009
tirsdag den 3. november 2009
Øv, øv, øv....
lørdag den 31. oktober 2009
Dejlig weekend
fredag den 30. oktober 2009
Fredag aften.
tirsdag den 27. oktober 2009
Tillykke.....
Hurra, hurra, hurra...
Hun har fået gaver til morgen, som bragte smilet frem, og I aften skal der hygges med pizza og lidt lækkert.
Tillykke med de første 17 år min søde ....
mandag den 12. oktober 2009
Så er det afsted
mandag den 5. oktober 2009
Planlægning - et nøgleord
tirsdag den 29. september 2009
Den første og den sidste
I fredags var vi inde og hilse Olga velkommen til verden. Hun er lille og skøn. Sara skulle prøve at sidde med hende, og det fik min mor til at sige følgende: "Her sidder så den første med den sidste".
fredag den 25. september 2009
Lige nu er jeg en kylling....
onsdag den 23. september 2009
Mere af det - tak.
onsdag den 16. september 2009
En glad begivenhed
Ny kusine i familien ved kejsersnit. Hun er sund, smuk og langhåret. Jeg ringer når solen får magt.
fredag den 11. september 2009
Vilde indkøb.
3 par bukser, 1 kjole og 2 bluser. Ja - og så 6 hjemmelavede flødeboller fra Frellsen og et nyt vækkeur til manden i mit liv.
Lige nu skinder solen og havedøren er åben. Noget tyder på, at det bliver en rigtig god weekend.
God weekend til dig også.......
tirsdag den 8. september 2009
26 år.
torsdag den 3. september 2009
Mor - vil du ikke nok?
Det var denne snak, der udløste bemærkningen: Mor - vil du ikke nok?
fredag den 28. august 2009
Halloooooo
Ikke fordi der ikke sker noget - og ikke fordi der ikke er noget at skrive om.
Det hele har bare været så forbandet fortravlet de sidste par uger.
Jeg kommer igen lige om lidt.
Rigtig god weekend
onsdag den 12. august 2009
The end...
Familien var til grill på terassen om aftenen. I år var der nemlig bestilt rigtig godt vejr. Da alle var gået hjem, sad Bo og jeg alene ude ved bålfadet med en sjat vin og fik en god snak og nød ellers bare at være til.
mandag den 3. august 2009
Sommerstatus
fredag den 24. juli 2009
mandag den 20. juli 2009
Erotisk buttet eller bare lidt begyndende småfed?
Jamen Moster... Går trampolinen så ikke i stykker?
onsdag den 15. juli 2009
Turist i Danmark.
søndag den 12. juli 2009
Køretur på en søndag...
lørdag den 4. juli 2009
Opdatering på en solrig lørdag
Den lille og ellers så smukke hvide hund lever livet i haven. En gang imellem koster det et ekstra bad, men jeg er ganske sikker på, at hun er godt tilfreds med at være landet hos os. Hun er lidt stille i de her dage. Jeg troede, at det måske var varmen, men da jeg fik rigtig fat i hende igår, kunne jeg konstatere, at hendes mund er fyldt med små rokketænder, og at hun ikke har en eneste af de små fortænder tilbage i undermunden. Mors lille hund..
torsdag den 25. juni 2009
Sommerklar
fredag den 19. juni 2009
Weekend.
Jeg kan mærke, at det bliver en god dag i dag. Drengene er klar til at gå i skole. Sara ligger stadig under dynen. Hun har sommerferie nu, efter at have afsluttet eksamensrækken med 12 i mundtlig dansk. Sådan. Efter sommerferien kalder gymnasiet. Efter kamp mod systemet har Sara fået opfyldt sit førsteønske og skal starte i Slagelse efter sommerferien.
(Saras eget billedtrylleri).
Jeg har fri idag. Jeg tror, at der skal checkes udsalg og hygges på café med Sara. Det tegner til at blive rigtig godt.
tirsdag den 9. juni 2009
Smuk tirsdag morgen.
fredag den 5. juni 2009
Lidt at tænke over.
lørdag den 30. maj 2009
Fødselsdag i pinsen.
Rigtig god pinse...................
onsdag den 27. maj 2009
Ro på...
En anden tidsrøver i min tilværelse lige nu er mit drivhus. Det er fyldt op med tomatplanter, som jeg har købt som frø på Fuglebjerggaard. Jeg har sået dem i små potter lavet af gamle aviser i bedste Camilla Plum stil. Nu glæder jeg mig til at se, hvordan en Pink Ping-pong tomat mon ser ud og ikke mindst smager. Og hvad mon med en Chocolate Striped. Foruden tomaterne er der peber, agurg og salat. Det sidste henter hunden og jeg hver morgen, så der er frisk salat til madpakkerne.
Et af mine store ønsker er et nyt drivhus i hærdet glas placeret på den anden side af huset, hvor det er lettere tilgængeligt. Sådan et kæmpe et, hvor der også er plads til en masse blomster og et lille sæt havemøbler. Jo - jeg tror måske, at jeg er ved at blive voksen.
fredag den 22. maj 2009
Tag stilling
fredag den 15. maj 2009
All Stars...
onsdag den 13. maj 2009
Nattefest
søndag den 10. maj 2009
Mors dag
fredag den 1. maj 2009
Lidt opdatering
Ellers har vores liv jo i den grad drejet sig om hende her:
fredag den 24. april 2009
2 dage til
Midt i alle forberedelserne skal vi også lige have tid til hende her:
Solsikkens Coton O'my DoDo er det officielle navn. Men hos os er hun bare lille DoDo, som vi ventede så længe på. Egentlig skulle hun først have været hentet på mandag, men ferieplaner gjorde, at det var mest hensigtsmæssigt at hente hende i denne uge. Jeg behøver vidst ikke at fortælle, at der var 3 børn, der blev rigtig glade, da de opdagede, at den lille dame var ankommet flere dage før forventet. Hun er - som pivedyret ved siden af hende antyder - en meget lille dame. For en uge siden vejede hun 1.900 g. Knapt 2 liter mælk. Og bedst af det hele, så har Jakob ikke hostet over hende en eneste gang. Jeg er sikker på, at hun bliver til stor fornøjelse for hele familien.
tirsdag den 21. april 2009
Den store dag
søndag den 19. april 2009
Øv......
fredag den 17. april 2009
Jeg holder vejret
lørdag den 11. april 2009
Sidste kapitel
---
12. april 98
Mors og fars lille Mie!
Din begravelse i går var helt klart en smuk oplevelse. Din lille kiste blev pyntet fint med blomster og lyserøde sløjfer. Vi startede med at synge 'Nu titte til hinanden' - akkurat som da du blev døbt. Vores præst fra Holbæk talte så fint for dig. Jeg har fået talen på tryk, for det kan være svært at huske, hvad man hører i kirken. Sara og Jakob opførte sig meget fint i kirken. Inden selve begravelsen havde de udforsket kirken og hjulpet Hanne med at bære de sidste blomster ind. Da den kirkelige handling var overstået bar far og jeg selv din lille kiste ud og sænkede den i graven ved hjælp af de hvide silkebånd, som sad i håndtagene. Lille skat - det blev sådan en smuk afsked. Selv Lisbeth - vores præst - kneb en tåre, da hun havde kastet jord på din kiste.
Jeg kan se på kortene fra alle blomsterne, at der er mange, der har tænkt på os. Der var så mange blomster - både buketter og opsatser. Senere efter kaffen herhjemme, da alle vores gæster var kørt hjem, var vi ovre at se dit lille gravsted, hvor alle blomsterne var lagt fint ud.
Nu har vi bare minderne om dig tilbage, og en ubeskrivelig indre smerte. Vi skal hente vores billeder af dig om en uges tid. Jeg mangler sådan noget at se på. Jeg har et billede som Susanne på Neo i Holbæk tog, da du var få dage gammel. Men vi har selv taget så mange.
Lille Mie - du fyldte så meget i mit liv. Ja, selv efter din død har du brugt min tid og været i mine tanker. Et eller andet sted vil du altid være hos mig. Et elskeligt lille menneske, som din far og jeg kun fik så kort tid sammen med. Du har givet os så meget og lært os så meget, at vi aldrig ville have været dig foruden, selv om vores korte bekendtskab har forvoldt os så meget smerte.
Jeg ved ikke, hvor du er nu, men jeg ved, at du har det godt, og jeg håber inderligt, at du er klar over, hvor meget du betød for os, da du var hos os.
I dag har jeg været alene ovre at se på din grav. Jeg bliver så rolig inden i, når jeg står og ser på alle blomsterne, der dækker dig som en stor, blød og farverig dyne.
Lille skat - du lærte mig så meget - du gav mig menneskeligt så meget, og selv nåede du kun at blive 1 måned og 2 dage gammel. Jeg ville så gerne have givet dig en masse, men det fik vi ikke tid til. Du fik min og fars grænseløse kærlighed, mens du var her. Det var alt, hvad vi kunne gøre for dig.
Her vil min hilsen til dig slutte. Dit liv er slut og mit skal fortsætte. Det bliver tomt uden dig, men din far og dine søskende skal nok sørge for, at jeg stadig har en masse at leve for.
Tak for alt min pige.
En sidste hilsen
fra Mor
fredag den 10. april 2009
Næstsidste kapitel i bogen, der blev alt for kort.
Kære lille engel.
Nu sidder du oppe bag din stjerne og kigger ned til os. Jeg ved ikke hvilken stjerne, der er din, men jeg er overbevist om, at du har det godt nu.
Den sidste dag vi fik med dig, var den 7. april. Den sidste hjerneundersøgelse viste, at du ikke fungerede rigtigt mere. Samtidig var din raske nyre gået i chok og fungerede dermed ikke rigtigt mere. Derfor besluttede vi i samråd med lægen, at du skulle have fred. Det var ikke nogen svær beslutning, for vi gjorde det af kærlighed. Du døde hurtigt, da vi tog dig af respiratoren. Vi fik dig ind på den anden stue, så vi var kun dig, mig og far. Din død var stille og rolig og på en måde en god oplevelse for din far og mig. Vi sad længe og aede dig efter din død. Du var så smuk og rolig at se på - vi kunne se, at du havde fået fred. Senere kørte vi hjem efter Sara og Jakob, så de kunne se dig og sige pænt farvel til dig. Vi klædte dig pænt på i dit Peter Plys tøj, lagde dig tilbage i vuggen og kørte hjem og sov. Ikke ret meget, for savnet af dig gjorde ondt i hele kroppen. Næste dag - onsdag d. 8. april - var vi inde og hente dig på Rigshospitalet. Vi kørte dig hjem i liften, som du har ligget i mange gange før. Vi mødtes med Hanne - vores bedemand - ved vores kirke. Inde i kirken puttede vi dig i den lille hvide kiste. Du fik din pingvin med. Den har siddet ved siden af dig, siden du var få døgn gammel, så det var naturligt, at den måtte med. Bogen som Sara har tegnet til dig fik du med, og for Jakob var det vigtigt, at du fik din sut. Du ligger så godt i den lille kiste. Du ligger godt om på siden som altid, når du sov, og du har dit eget dynebetræk over dig. Jeg er så glad for, at vi selv har ordnet det og ved at du er puttet godt. Vi har valgt et fint lille gravsted, hvor aftensolen vil skinne på din sten.
Du skal begraves i morgen. I går var vi på Holbæk sygehus og tale med Lisbeth Thomsen, som døbte dig. Hun kommer også og skal forestå din begravelse. Så er ringen sluttet. Hun er sådan et sødt menneske, og hun sagde med det samme ja, da vi spurte hende, om hun ville komme herned. Hun siger selv, at hun kom til at holde af dig, den tid vi kendte hende på hospitalet.
Elskede lille Mie, dit liv blev så kort, men du nåede alligevel at betyde alt for os. Du har efterladt et kæmpe tomrum, som aldrig vil forsvinde. Smerten inde i vil fortage sig, men du vil altid være røddernes lillesøster og fars og min solstråle. Jeg går ud fra, at min hilsen her til dig afsluttes, når du i morgen er begravet. Det har hjulpet mig meget at skrive til dig, selv om du nu aldrig selv vil få læst det.
Den lyserøde bamse, som du fik af dine søskende første dag, sidder oppe ved siden af min seng. Gennem den vil jeg sige godnat til dig hver aften, for du vil være hos mig hver dag.
Lille mus - du gav så meget, men fik kun selv lidt. Vi var ikke i stand til at give dig livet, men du fik vores grænseløse kærlighed, mens du var hos os.
Sov sødt lille skat
Kys fra mor.
tirsdag den 7. april 2009
11. år siden.
En rigtig god dag til jer alle.
mandag den 6. april 2009
Mandag d. 6. april 1998
Den 6. april skrev jeg følgende:
6. april 98
Øv lille skat – hvor er verden ond ved os. Fra i går, hvor du ”bare” havde lungebetændelse til i dag er vores verden vendt igen. Blodprøver har ikke vist tegn på infektion, så man mener ikke, at det er lungebetændelse du er syg af. I dag, da de skulle skifte tuben til din respirator gik det helt galt. Tuben var rykket, så den sad ikke rigtigt. Da de skulle skifte den, kunne de ikke lægge den nye, så du blev rigtig dårlig, og var uden ilt i en periode. Desværre er der noget, der tyder på, at du har taget skade. Der har fra i eftermiddags tog her til sent i aften ikke været nogen tegn på hjerneaktivitet bortset fra et lille bitte tegn, da vores søde læge Susan pillede ved dine elektroder. Dagen i morgen skal fortælle os, om du har nogen fremtid. Der skal laves yderligere undersøgelser af din hjerne, så man kan se, om du er hos os. Lille pus, du skal kæmpe, hvis der er noget at kæmpe for, men hvis ikke der er, så skal du – for din egen skyld – give slip. Det vil ingen nogensinde bebrejde dig. Vi elsker dig, og derfor ønsker vi dig kun det bedste. Du er kun en måned gammel, og alligevel er det nok den måned, der har påvirket vores liv allermest. Du har på din egen måde givet os så meget. Det har været hårdt ind imellem, men alligevel har hver dag med dig været en gave. Lille mors Mie. Lov mig, at du i løbet af natten og i morgen selv træffer den rigtige beslutning.
Sov godt.
Mor
søndag den 5. april 2009
Tilbage på Riget.
Hej Mie-pus!
Sikke noget møg. Nu gik det lige så godt. Vi har været hjemme længe og kun været til stuegang i Holbæk 2 gange om ugen. I går aftes blev du imidlertid dårlig. Natten har vi tilbragt på intensiv afdeling i Holbæk, og nu er vi tilbage på GN på Rigshospitalet. Du har fået lungebetændelse. Hele natten har du ligget og kæmpet for dit liv. Du har fået ilt og har haft et gevaldigt vejrtrækningsbesvær. Det har været hårdt. Nu ligger du med respirator for at skåne dit hjerte. Du bliver holdt kunstigt bevidstløs, indtil du har det bedre. Du virker stærk, og vi håber, at det går hurtigt. Nu havde vi vænnet os til hinanden, og far og jeg synes, at det går fint, så vi be’r bare til, at du er stærk og kommer over det i en fart. Og samtidig håber vi så inderligt, at dette er en ”enlig svale”. På grund af din medicin har jeg ingen kontakt til dig i dag. Alligevel går jeg ind og nusser dig og taler til dig en gang imellem i håb om, at du fornemmer, at jeg er hos dig. Sov godt Mie – og husk at mor elsker dig.
lørdag den 4. april 2009
Begyndelsen på enden.
torsdag den 2. april 2009
Påske.
fredag den 27. marts 2009
God weekend
Rigtig god weekend
torsdag den 26. marts 2009
D. 26. marts 1998 - En stille periode
26. marts 1998:
Ja, det er ikke blevet til så meget skriveri mere. Det har vi ikke tid til derhjemme. Vi er i Holbæk i dag efter at have været hjemme fra i mandags. Vi tager hjem igen i aften, når far kommer, og skal først møde ind igen mandag i næste uge. Så skal du igen kontrolvejes og have taget nogle blodprøver. I dag havde du tabt dig lidt. Det må du helst ikke blive ved med. Du er 3 uger i dag, og skulle derfor have nået din fødselsvægt, men du vejer kun 3490. Jeg har aftalt med lægen, at vi giver dig noget mere mad, og ser om ikke det kommer af sig selv. Inden vi kommer hjem skal vi prøve selv at lægge sonden, så vi ikke skal køre helt herind, hvis du hiver den op.
Det er dejligt at have fået dig hjem. Det er nemmere at være familie, når vi alle er samlet – dig, mig, far, Sara og Jakob.
Mor.
tirsdag den 24. marts 2009
De skal altså huskes - de små.
I solskin født en torsdag den 2. februar,
så sjovt han samme “fødselsdag”, som Ole Olsen har!
Det Jakob godt er gået,
3 søskende har fået,
først storesøster Sara - Mie kort tid også ha’
og så kom Jonas - og de både slås og hygge ka’!!
(Den skal nynnes på "I skoven skulle være gilde...)
søndag den 22. marts 2009
20. marts 1998
Lille Mie – 17 dage.
Så er vi igen landet på Holbæk sygehus efter at have tilbragt weekenden herhjemme. Eneste minus var, at vi absolut skulle møde til stuegang lørdag formiddag. Det var lidt surt, at skulle køre helt herind for det, men det er der jo ikke noget at gøre ved. Ellers har vi hygget os derhjemme. Jakob er meget glad for dig og skal hele tiden se til dig i liften. Sara synes også, at det er spændende at have dig hjemme. Den der havde det værst, var vidst mig. Jeg har næsten følt mig som en fremmed i mit eget hjem. Jeg har gået rundt uden at kunne foretage mig nogen ting, og så har jeg haft så let ved at blive ked af det. Du er ikke så meget for at spise mere. Det er jeg ked af. Du kaster faktisk op, inden du når at spise ret meget. Og så må jeg give dig resten i sonden. Du har været dygtig, for sonden har fået lov til at blive siddende, hvor den skulle. Nu har en af lægerne lige været her og hilse på os. Hun siger, at der er en masse løse ender, vi skal have fat på til stuegang i morgen. Jeg gad vide, hvad hun tænker på. Så mange løse ender mener jeg jo heller ikke, at vi har. Jeg ved, at du skal vejes (jeg frygter at du har tabt dig yderligere med al din opkast). Så skulle der komme nogen laboranter og tage en enkelt blodprøve på dig. Vi er blevet lovet, at vi selv skulle lære at lægge sonden i morgen, men lægen, der lige var inde at hilse på nu, sagde, at man somme tider lader hjertebørn komme ind hver tredje dag og få skiftet den. Bare de ved, hvad de vil og vi skal.
Kæreste Mie – jeg er i et elendigt humør. Det var rædselsfuldt at sige farvel til far og de store efter at have været hjemme. Det skal jeg ikke tænke på, siger far. Nu er det dig, det gælder. Det er da også rigtigt, men jeg savner nu alligevel min familie. Vi må se, om vi kan sove lidt i nat, og lad os håbe, at morgendagen er med os.
Sov godt.
Mor
fredag den 20. marts 2009
20. marts 1998
Hej Mie-mus!
I går skete der ikke det helt store. Du fik checket øjne. De så helt fine ud og vi fik rykket tiden til ørelægerne, så det også blev i går. Ørelægen sagde, at det han kan se, ser fint ud, men at du på grund af din læbe- ganespalte har væske bag trommehinden. Når du bliver opereret første gang vil ørelægerne gerne lægge dræn i dine ører, for at kunne undersøge dem nærmere. Jeg glemte faktisk at spørge ham om han tror at du hører. Jeg er somme tider i tvivl, for du reagerer ikke på høje pludselige lyde ved at bliver forskrækket. Jeg håber, at jeg tager fejl.
I dag er vi blevet udskrevet til Holbæk børneafdeling. Du blev organscannet på Rigshospitalet til morgen, men man fandt ikke noget påfaldende – gud ske lov.
Lige nu venter vi faktisk kun. Far er hjemme for at hente din lift og nettet, for vi har fået lov til at tage hjem på weekend. Det er bare lækkert. sygeplejerskerne her i Holbæk er ved at finde ud af det med din medicin. De mangler den ene slags, men den kommer fra København med taxa – sådan.
Verter - vores kontaktlæge her – har været og snakke med os. Vi skal møde ind igen på mandag, og så skal vi lære at lægge sonden selv, og så kunne jeg forstå, at det er realistisk at tro, at vi ryger helt hjem engang i næste uge. Synes du ikke, at det lyder godt? Det bliver sikkert også hårdt at komme hjem, men jeg glæder mig meget. Jeg skal hjem og være noget for de store børn, og jeg glæder mig til at holde far i hånden, når vi skal sove. Jeg har sådan savnet dem alle sammen, også far selv om vi trods alt har set hinanden hver dag.
Nu må du love mig, at du ikke trækker sonden ud i weekenden, for så skal vi helt til Holbæk for at få den lagt.
Det bliver en overraskelse for Jakob og Sara at vi kommer hjem i dag. De ved det slet ikke. Kære pige – jeg håber, at vi får en rigtig god weekend derhjemme. Os alle fem.
Kærlig hilsen
Mor
onsdag den 18. marts 2009
18. marts 1998
1. jeg vil hjem
2. jeg vil hjem
3. jeg vil hjem.
Der blev ikke skrevet noget den 19. så vi springer over i morgen.
Øv. Din øreundersøgelse kan ikke blive før mandag. Der skulle vi jo have været væk herfra, nå, men det er jo også godt nok, at vi får det hele med. Der er så tale om, at vi kommer hjem på weekend. Alt afhængig af hvordan du spiser. Jeg har hørt om muligheden for at komme hjem med sonden. Der er nogen, der lærer at lægge den selv. Det håber jeg også at vi må.
Du har fået noget protein i din mad, for at få din vægt til at stige. Desværre giver det dig tilsyneladende nogen maveproblemer, så vores kl. 19 måltid endte med at strække sig over 2 timer., fordi du ”skulle” lige midt i maden, så trykkede du sådan, at du også kastede op af det. Vi håber, at det er overstået, så vi kan få en rolig nat.
dit øjenlægecheck er udsat til i morgen, men det betyder ingenting, for jeg er overbevist om, at du ser fint.
Søde pige – kan du have det godt til i morgen.
Knus fra mor.
tirsdag den 17. marts 2009
17. marts 1998
Hej Mie!
I går blev det vidst første gang, vi sprang skriveriet over.
Din kost er blevet ændret, så du i stedet for at få 60 ml. 8 gange dagligt nu får 80 ml. 6 gange i døgnet. Du skal have noget protein i, fordi du ligger i underkanten af dit behov, og fordi du skal tage noget mere på. Du vejer i dag 3545. I går blev vi flyttet til en stue helt for os selv, så vi nu bor sammen døgnet rundt, og jeg passer dig selv om natten. Vi har nede ved ortopædkirurgerne (dem der skal kigge på knogler). Man havde ikke fundet ”noget nyt” i røntgenbillederne, men det på dine ribben viste sig at være 4 ribben, der har dannet en knogleplade, og som derfor operativt skal skildes ad på et tidspunkt. Lille skat – endnu en operation.
Du blev også hjertescannet endnu engang i går. Din ene hjertehalvdel er lidt underudviklet i forhold til den halvdel der ”laver for meget”, men det er et spørgsmål om tid, før det er trænet op. Specialisten der scannede dig mente, at du måske først skal opereres i 3 års alderen.
I dag er der ikke sket andet end at du har fået taget et røntgenbillede af dine lunger, og så talte jeg med lægen om, at dit indre øre måske også burde undersøges, da dit ydre øre jo er ”anderledes”.
Ellers har vi bare øvet os i at spise. Rekorden i dag – jeg fik dig til at tage 55 ml. I går kunne jeg ikke få dig til at tage mere end 20. Du er desværre begyndt at gylpe. jeg håber ikke, at det gør, at de ”sender dig tilbage” til 8 måltider i døgnet. Så vil vi ikke få sovet noget.
Du er begyndt at blive sur, når jeg sætter dig inde hos personalet på stuen. Du vil vidst helst være hos din mor. Det er også i orden, men du er jo nødt til at være derinde, når jeg f.eks. går i bad eller kører med far i byen.
Sara og Jakob har ringet til os i dag. Det var lækkert at høre fra dem. Jeg savner jo de rødder, men forhåbentlig er vi snart hjemme hos dem igen.
Nå lille skat, skal vi gå ind til pigerne og få klaret det sidste måltid inden natten?
Stort knus fraMor.
mandag den 16. marts 2009
16. marts 1998
Dette levner jo så plads til andet, som jeg har gået og gemt lidt på, så det er med største fornøjelse, at jeg kan præsentere hende her:
Hun er familiens nye medlem. Hun er stadig meget lille. Faktisk bliver hun 3 uger i morgen, så hun bor stadig hos sin mor sammen med sine 2 søstre. Hun hedder DoDo og er en fin lille dame, som vi glæder os MEGET til at få hjem. Til den tid vil hun veje omkring 2 kg og have fået lidt mere liv i pelsen. Hun er en "Bomuldshund" - en Coton de Tuléar. Ikke fordi det på nogen måde skal være fint, men fordi det er en yderst allergivenlig race, hvilket er vigtigt i vores familie.
søndag den 15. marts 2009
15. marts 1998
Hej Mie-pige
I dag har du været i bad for første gang. Jeg havde frygtet, at du ville blive frygtelig vred, men du nød det i fulde drag.
Vi kan ikke komme på børneafdelingen hverken i dag eller i morgen. Der er ikke plads. Så det er slet ikke sikkert, at vi når derop. Måske går turen til Holbæk i stedet – eller endnu bedre – hjem.
Vi har været sammen det meste af dagen, men da jeg endelig afleverede dig fordi jeg skulle ned og købe mad og pumpe ud til dig, så havde du skreget al den tid, jeg havde været fra dig. De havde endda hentet en læge til dig. Han kunne ikke finde noget ved dig, og da jeg havde givet dig mad og taget dig med herind, var der ikke mere noget galt. Du er helt rolig nu. Måske du bare savnede din mor?
Det er også muligt, at du har haft ondt i maven. Du er tit meget vred, når du skal prutte i bleen. Jeg skal have sagt til dem inde på stuen, at de bare skal hente mig, hvis der bliver noget i nat.
Vi ses i morgen.
Knus fra mor.
lørdag den 14. marts 2009
14. marts 1998
I dat er du 9 dage “gammel”. Du har tabt dig lidt og vejer nu 3585 g. Det er fint i forhold til din alder, for man må tabe sig 10% af fødselsvægten, dvs. 378 g. Det er gået bedre med at spise i dag. Du kan godt tage 20 – 25 ml. når du er godt humør og rigtig frisk. Så kommer du til at svede og bliver forpustet og så træt at du falder i søvn. De har talt noget om, at vi måske bliver flyttet i morgen. Det bliver så på Rigshospitalets Børneafdeling, hvor vi sandsynligvis vil få en stue sammen, så vi kan være sammen døgnet rundt. Det kunne da være dejligt, synes du ikke? Vi er snart sammen det meste af dagen. Vi har selv lært at checke din sonde, så vi klarer din mad helt for os selv. Det skal vi jo også, når vi kommer hjem til far og rødderne. De har været her i dag. Det var dejligt at se de store igen. Dem har vi jo ikke set siden din dåb i tirsdags. Det er nu weekend, og så sker der ikke noget med dine undersøgelser, så vi bruger tiden til at hygge os og blive rigtig dygtige til at spise mad. De røntgenbilleder, der blev taget i går hører vi ikke noget om før der er stuegang på mandag. Hvis vi er heldige, så skal vi hjem på torsdag, ellers kommer vi måske tilbage til børneafdelingen i Holbæk. Det kommer an på, hvordan det går med din mad og om du er reguleret ind med din vanddrivende medicin. Og så er det selvfølgelig også en forudsætning, at dine undersøgelser ikke viser noget voldsomt. Lad os nu håbe det bedste, så vi snart kommer hjem til far og mine store dejlige unger. Nu vil jeg gå ind og give dig mad til natten. Vær nu en sød pige, og spis en hel masse.
Kys fra mor.
fredag den 13. marts 2009
Savnet af de store.
En stille og rolig dag. Du er blevet hjernescannet og alt var flot. Vi har også været til røntgen hvor du er blevet fotograferet fra top til tå. Vi har dog ikke hørt noget endnu. Det går bedre med din sutteflaske. Vi har fået en anden sut - en de kalder en ålborgsut. Den kan du tilsyneladende godt lide. Nu kan du tage 15 -20 ml. fra din flaske - resten op til 60 ml. får du i din sonde. I dag rev du selv din sonde op og dit plaster af kinden. Din vanddrivende medicin er blevet sat op. Det skulle hjælpe så du er lidt mindre forpustet, og derfor måske får lidt flere kræfter til at spise.
Jeg tænker tit på pigerne på neo i Holbæk og deres digt om rejsen til Holland. Og tænk, da din morbror Jens kom og så til dig i går, havde han en meget flot buket tulipaner med. I mange flotte farver. Vores rejse til Holland viser flere og flere sider. Farverige oplevelser. Du giver mig allerede så meget. Bare det at se på dig, når du skal have flaske. Når du begynder at blive træt, sender du mig de sjoveste og sødeste ansigter og en gang imellem glider der et stort smil over dine læber. Du er en dejlig pige. Far har købt et lille kamera til os, så jeg kan tage billeder af dig herinde når det sker nye og sjove ting. En af lægerne fra Holbæk har været og hilse på os i dag. Han kom ind med et sygt barn. Han var selvfølgelige interesseret i hvordan det gik, og fin en hilsen med hjem til Neo i Holbæk. Du har været med mig nede og købe en bus til Jakob og et par dukker til Sara. De kommer i morgen, og så skal de forkæles. - Vi har jo ikke set dem siden i tirsdags, da du blev døbt. Du kender den selvfølgelig ikke så godt endnu, men jeg savner dem. Det bliver dejligt selv at komme hjem og pusle omkring dem. De er jo stadig mors små børn.
Ha’ det godt til i morgen.
Knus fra mor.
torsdag den 12. marts 2009
12. marts 1998
I dag er der ikke sket andet, end at du har fået taget nogle blodprøver.
Vi er også begyndt at øve os i at bruge sutteflaske. Det er lidt (meget) svært, men mon ikke vi bliver rigtigt dygtige?
Du har taget 35 gram på siden i går, det er flot.
Du skal nu igennem en masse undersøgelser. vi starter med røntgen af hele dit skelet i morgen. Du skal også have checket alle dine organer og du skal til øjenlæge. Alt sammen rutine for at se om du har flere misdannelser. Gad vide hvor alt dette stammer fra?
Vi har haft besøg af Elisabeth Beyer og vi har haft den enorme frihed, at vi nu må rulle ud fra neo. Både med ind på mors værelse, men også med ned.
onsdag den 11. marts 2009
Check in på "Riget"
Hej mors Guldklump.
I dag har vi fået dig igen! Vi er overflyttet til Rigshospitalet. Din kromosomtest var fin. Der er ingen fejl - din hjertefejl er en af dem som hjertekirurgerne ikke regner for noget. Faktisk virker det som om det mest er din læbe- ganespalte der er aktuel lige nu. Far har været med os herinde og i dag har vi for første gang talt om, at vi får dig med hjem til Sara og Jakob. Kære lille pus - Det er vores bedste dag, og alligevel er det den dag, jeg kan skrive mindst. Vi har fået en forklaring om din hjertefejl, men den er ikke farlig i den forstand, Det varer sandsynligvis et stykke tid, før man gør noget ved den, og du kan sagtens blive opereret ved din mund inden da. Vi ses i morgen, når mor er blevet sig selv igen - og indtil da - ha’ en rolig nat.
mor.
tirsdag den 10. marts 2009
Mies dåb
Tillykke med dit lille fine navn. Nu er det officielt. Du blev døbt her til aften ved ca. 18.00 tiden. Du tog stille og roligt mod din dåb uden at skrige den mindste smule. Du var en rigtig dygtig pige. Sara og Jakob og din mormor og farmor var mod og så selvfølgelig far. Vi er begge enige om, at det var en god dåb. Men vi er begge to lidt bitre på dine bedstemødre, som opførte sig som om de var til grav-øl, og ikke barnedåb. Da selve dåbshandlingen var overstået tog vi nogle billeder og bagefter fik vi kaffe og kage under den lidt trykkede stemning fra dine bedstemødre. Da du tog den obligatoriske lur i din dåbskjole bestilte vi mad i byen og satte os nede i kantinen og spiste lige indtil dine bedstemødre skulle ryge inden jeg var færdig med at spise. Jeg er gal og jeg er skuffet, for selv om det ikke var en hospitalsdåb, vi drømte om inden din fødsel, så synes vi alligevel, at din dåbsdag skulle være en glad dag. Far var også gal da han kørte hjem. Det er helt sikkert. Om vores dag ellers. Vi har fået at vide, at de endnu ikke har fundet noget i din kromosomtest, men det endelige svar kommer i morgen. Derfor kommer far - på lægens opfordring - med til stuegang i morgen formiddag. Vi har også møde med en socialrådgiver i morgen omkring noget ekstra orlov m.m.. Det er dog ikke sikkert, at far når ind, så han også kan nå at tale med hende. vi må se. Far kører et hårdt program med dine søskende og alt det derhjemme. Jeg kan se at det trætter ham. Det gør mig ondt at se, at han ikke har det godt. Desværre kan jeg ikke rigtigt få ham til at sige noget. Jeg mener jo at det er farligt at lade tingene gro indad. Om dig kan jeg sige, at du har haft en stille og rolig dag, hvor du faktisk har sovet det meste af tiden. De gange hvor de har været vågen, har vi så til gengæld haft en rigtig god kontakt. Nu sidder jeg her ved siden af dig og venter på at klokken skal blive 23.00, da skal du nemlig hav mad, og denne gang skal vi prøve at give dig flaske. Det er jeg spændt på.
Mors Mie, du var så køn i din dåbskjole med lange postkasserøde bånd. Grethe havde samtidig været så sød, at vente med at lægge ny sonde på dig, så du havde ikke noget i ansigtet. Sov rigtigt godt i nat.
Kærlige tanker fra din mor (og gudmor).
mandag den 9. marts 2009
9. marts 1998
Igen en forholdsvis stille dag. Lægen til stuegang mente, at den mislyd han hører på dit hjerte skyldes, at du har et hul mellem højre og venstre hjertekammer. Han kunne også fortælle, at han ser noget på dine ryghvirvler. Jeg får fortalt så meget, at jeg ærlig talt ikke kan huske hvad det var.
Det meste af dagen går godt. Du lærer at holde på din sut. Man skal blot vende den “forkert”, så vender den rigtigt for dig. Sidst på eftermiddagen og først på aftenen har du det ganske forfærdeligt. Du græder meget og virker forpint. Du får noget smertestillende i din sonde, ligesom lægen har ordineret noget vanddrivende til dig. Efter det og lidt ekstra mad falder der endelig ro over dig. Jeg får fra dig lidt tidligere end normalt, for du sover så godt. Far har også i dag været og se til dig. han var meget træt. Mere end jeg synes om. Jeg håber inderligt, at han ikke går og brænder inde med noget, men han siger, at han har det meget godt. Jeg ved at han savner os ligeså meget som vi savner ham. Ydermere har han alt det praktiske at tænke på derhjemme, hvor vores - dit og mit - tøj bliver vasket, og min mad bliver leveret - (Det smager ikke altid lige spændende).
Jeg vil slutte for i dag, så må vi se, hvad morgendagen bringer. Den ene læge mener, at vi måske allerede i morgen kender svaret på din kromosomtest, men selv om det er det vi venter på, vil jeg gerne vente til på onsdag, så vi kan koncentrere os om din barnedåb i morgen.
Sov godt.
søndag den 8. marts 2009
En mors stolthed.
8. marts 1998
I dag har vi fået vores første rolige dag. Jeg har været hos dig det meste af tiden som jeg plejer, men du har haft en rolig og fredfyldt dag, og har sovet det meste af tiden. Derfor har du fået lov til at ligge for dig selv. Far og dine søskende har været her sammen med din moster Manne. Jeg føler lige nu, at jeg er ret afklaret med vores situation, så mit sind har også været roligt i dag. Det er min første dag uden stor gråd. Lille pige - jeg elsker dig som kun en mor eller far kan elske sine børn, men jeg tror ikke på, at vi har dig så længe. Jeg skal være her for dig i den tid du har, og du skal kunne mærke det. Jeg føler helt klart at du kender mig. Jeg har også konstateret at blodets bånd er stærke. Jeg får brystspændinger og efterveer når jeg giver dig mad i din sonde. Det siger lidt om at vi hører sammen. Vores sygeplejerske Charlotte har taget aftryk af din hånd og fod i dag. Det har jeg også fra dine søskende. Lægen til formiddagens stuegang kunne kun fortælle, hvad vi allerede ved. Dog gav han lov til, at du får noget smertestillende, der er lidt mere virksomt, hvis du får behov for det. Det har du heldigvis ikke haft i dag. Han sagde også, at vi måske allerede har svar på dine kromosomtest på tirsdag. Selv om jeg føler, at jeg kender svaret på forhånd venter jeg det, for vi ved jo ikke hvad der skal ske med dig og vores lille familie.
Tankerne er der i tusindtal. Der er så mange spørgsmål og så få svar. Meningen og retfærdigheden er ikke til at finde. Mon det er fordi du nu udelukkende får min mælk og ikke erstatning mere, at du er blevet mere rolig. I så fald vil jeg glæde mig over, at jeg har kunnet gøre noget for dig.
Stort godnatkram fra mor.
lørdag den 7. marts 2009
Rejsen til Holland.
Dette forklarer også, hvorfor tulipaner kom til at betyde så meget for mig.
7. marts 1998.
Dette er hvad 7. marts bød os:
Din far kom alene i formiddags. Vi talte med specialisten i læbe- ganespalter. Det er lidt svært, for det er blevet sekundært for os nu. Vi er mere interesseret i at vide om vi får lov til at beholde dig - hvis prognosen om kromosomfejl ikke holder, og hvis du skal til at behandles for dine lidelser, vil det jo være dit hjerte, der er det vigtigste. Lille skat - du har ikke fortjent det her. Det gør bare så ondt på os alle sammen.
Vi har også haft besøg af præsten - Lisbeth. Vi talte om vores situation og vi talte om din dåb og fandt 2 sange som vi mente var passende i den sammenhæng. Præsten er en utrolig sød dame, som lyttede og var meget forstående. Da hun mente, at vi var færdige tilbød hun at bede en bøn for os. Selv om vi ikke er specielt troende sagde vi ja tak og hun sagde nogle meget smukke ting. Jeg kan faktisk ikke huske hvad hun sagde, men det gik ud på, at Herren må passe på os alle 5, Sara, Jakob, dig og dine forældre, så vi til trods for alt det vi nu føler så meningsløst, må have et godt liv.
Vi har aftalt, at Sara og Jakob selvfølgelig skal overvære din dåb. Derudover bliver det kun dine bedstemødre, der bliver bedt om at deltage. Vi har talt med dem begge to, og de vil selvfølgelig gerne deltage. Det bliver på tirsdag når vi har spist aftensmad.
I eftermiddag har Jette, Jan og farmor været her, og mens de var her kom Lone og Jens med Amanda. De var alle inde og se til dig, men ellers sad vi ude i opholdsstuen. Til aften har jeg været hos dig det meste af tiden. Du har været vågen i over 5 timer, men desværre har du ikke haft det så godt imens. Det virker på mig, som om du har smerter. Det er svært, for jeg kan ikke hjælpe dig på nogen måder. Præsten var her alligevel, så hun kom forbi og kikkede til os, og vi fik talt lidt sammen igen. Jeg har fået et meget sødt digt af Charlotte - eftermiddagssygeplejersken på vores stue - der beskriver følelsen af at få et barn, der er anderledes. Hvordan man i stedet for at være bitter, skal finde de gode små ting. - Jeg tror ikke at jeg er bitter, men…………..gode ting?
Godnat.
fredag den 6. marts 2009
Dag 2 i et alt for lille liv.
-
Vores eftermiddag har været stille og rolig. Jeg er mest hos dig og giver dig din mad i sonden hver 3. time. Din far og dine søskende har været på aftenbesøg. I dag gik det meget bedre med Sara. Hun har siddet med dig og aet dig, og far har siddet og nusset dig, mens du fik din mad. I morgen skal vi tale med præsten om din dåb, og de beslutninger, der skal tages i den forbindelse. Vi skal også tale med specialisten fra Rigshospitalet omkring din læbe- og ganespalte. Selv om det har været en rigtig dum dag, er den heldigvis endt stille og roligt.
Sov godt - mors pige.