For 10 år siden var vi en familie på 5. Det varede bare 5 uger, så forlod Mie os igen. Jeg fik den gang stor hjælp i Landsforeningen til støtte ved Spædbarnsdød. Jeg brugte timer på at læse andre forældres beretninger. Senere skrev jeg min egen og sendte den til foreningen.
Den var som følger:
---
Fem uger med Mie.
Mie kom til verden på Slagelse Centralsygehus d. 5. marts kl. 03.10 om natten - fem dage efter terminen. En stor flot pige på 3.780 g. og 49 cm. Hun var nummer tre i søskenderækken, og Sara på 5 år og Jakob på 3 år havde længe glædet sig meget til babyen kom ud. Min graviditet havde været normal, så jeg havde fortalt de store at når babyen kom skulle mor og den lille være på sygehuset 4 - 5 dage og så skulle vi ellers være sammen alle sammen. Fødslen var hård, da det gik meget stærkt. Der gik kun 2 1/2 time fra jeg stod op med veer til Mie var født. Vores jordemor var utroligt sød og fortalte os allerede inden vi selv så hende, at vi havde fået en pige - men at hun var født med dobbeltsidet læbe- og ganespalte. Den så voldsom ud, men vi blev hurtigt enige om, at det er jo ikke en sygdom, og lægerne er jo dygtige i dag osv. osv. Børnenes far kørte hjem tidligt om morgenen, for at fortælle de store, at Mie var født, og for selv at få sovet lidt efter natten og komme sig lidt over den forskrækkelse han havde fået.
Mie og jeg blev på sygehuset og om formiddagen blev hun tilset af en børnelæge fra Holbæk. Han bemærkede, at hun havde små lavtsiddende og lidt misdannede ører. Dette gav mistanke om kromosomfejl. Vi blev derfor overført til Holbæk i løbet af formmiddagen hvor Mie blev indlagt på Neo og jeg fik en seng på barselsgangen. Jeg havde været mor i mindre end et døgn, og så var jeg allerede adskilt fra mit barn. Inde i Holbæk blev der taget røntgenbilleder af Mies lunger, fordi man troede, at hun måske havde infektion. Lungerne fejlede ikke noget, men til gengæld hæftede man sig ved, at hendes hjerte så stort ud. Det var hårdt. Vi er jo stadig på Mies fødselsdag, og som mor havde jeg endnu ikke nået at glæde mig over at have fået en datter. Jeg var blevet bombarderet med den ene fejl efter den anden. Da man havde konstateret at også Mies hjerte var i uorden, kom lægerne ind på en bestemt kromosomfejl, og fra en tilsyneladende perfekt graviditet, stod vi nu med et barn, som efter lægernes skøn ikke kunne få lov til at blive hos os. Børn med den type fejl blev sjældent ret gamle. Vi talte om dage til måneder. Dette skulle have været en lykkelig dag i mit liv. Mie fik taget blodprøver som blev sendt til analyse for kromosomfejl på Panuminstituttet. Der er bare det ved det, at det tager en uges tid at analysere sådanne prøver. Det er uhyggelig lang tid, når man bare kan gå og se på.
Jeg besluttede mig lynhurtigt for, at hvis Mie ikke skulle have lov til at blive hos mig ret længe, så skulle hun i hvert fald ikke komme til at mangle mig mens hun var her, så jeg tilbragte al min tid på Neo sammen med Mie. Jeg gav hende selv mad i sonden (man kan desværre ikke amme et barn med så voldsom læbe- ganespalte som Mies). Ellers sad jeg bare hos hende det meste af tiden. Hun var ikke så glad for nærkontakt de første 4 døgn efter fødslen. Det virkede som om hun havde ondt i nakken.
Den uge hvor vi gik rundt i uvidenhed var utrolig lang. Vi besluttede os meget hurtigt for at få hende døbt. Det var meget vigtigt for os at det blev gjort mens beslutningen var vores egen, og ikke når der kom en læge og prikkede os på skulderen og mente at det skulle være nu. Mie blev døbt tirsdag d. 10 marts - bare 5 dage gammel. Hun tog imod dåben uden at sige en lyd. Jeg havde fået dåbskjolen til Holbæk og sat røde silkebånd i, så hun blev døbt i den samme kjole som hendes søskende. Selv havde jeg fået et sæt pænt tøj ind. Jeg ville nemlig ikke holde barnedåb i hospitalstøj. Bo kom med vores store børn og deres bedstemødre. Vores sygeplejerske havde ordnet en personalestue til os men fine hvide duge og en meget flot døbefond. Det var sygehusets præst - Lisbeth Thomsen - der døbte Mie. Hun var utrolig sød, og besøgte os flere gange både før og efter dåben.
Næste dag skulle Bo komme ind og være sammen med os til stuegang, for der var vi blevet lovet at svaret på Mies prøver var kommet, og der skulle så tages stilling til hvad der så skulle ske. Selv var jeg ikke i tvivl. Jeg var sikker på at Mie havde den frygtede kromosomfejl, for jeg mente ikke at et lille barn kunne ligge der med misdannet mund og ører og hjertefejl uden at der måtte være en sammenhæng. Da jeg kom ned til Neo onsdag morgen, blev jeg med det samme mødt af lægerne. Vi skulle på Rigshospitalet med det samme, for der var ikke fundet noget unormalt i Mies kromosomer. Mie blev overført i en ambulance, og Bo kom og kørte med mig derind. Nu skulle vore lille pige undersøges på kryds og tværs. Det viste sig at Mie havde en ASD. Det vil sige hul mellem forkamrene i hjertet. Hullet var så stort, at det skulle opereres på et tidspunkt, men ikke lige med det samme. Dagene på GN gik med en masse undersøgelser. Vi var ved øjenlæge og ved ørelæge. Mie blev røntgenfotograferet og det viste sig at hun også havde misdannelser på ribben og ryghvirvler. Hendes ribben skulle adskilles ved en operation, da de hang sammen men en langsgående knogleplade. Som det sidste blev hun organscannet. Her viste det sig at hendes ene nyre ikke var i orden. Endnu en operation. Det lyder ganske hårdt, men vi tog det egentligt ret roligt. Nu havde vi jo tilsyneladende et barn vi kunne beholde - det var det der betød noget. Vi var godt klar over at vejen ville blive lang med alle de operationer der lå forude (7 - 8 operationer på omkring 3 år), men hun havde jo ikke den frygtede kromosomfejl. Mens vi gik inde på GN og ventede på alle undersøgelserne gik dagene med at lære Mie at tage flaske. Vi brugte nogle specielle bløde flasker med nogle lange sutter på. Det var min opgave at trykke på flasken når Mie lavede suttebevægelser. Det var svært. På grund at sit dårlige hjerte gav hun hurtigt op og fik som regel det meste på sonden. Fredag d. 20. marts var den sidste undersøgelse foretaget og vi blev udskrevet til Holbæk børneafdeling. Her fik vi dog lov til at tage hjem på weekend. Det var utroligt lækkert. Jeg havde jo ikke set mit hjem i 14 dage, og jeg savnede også at være noget for Bo og mine store børn.
Vi var nu indlagt i Holbæk, men fik lov til at være hjemme. Jeg kørte ind til stuegang mandag og torsdag for at få vejet Mie og få taget blodprøver for hendes nyreværdier. Desværre kunne vi ikke få hende til at tage på i vægt. Hun havde svært ved at rumme al den mad hun skulle have, og hun var nu også begyndt at kaste på under eller efter måltiderne. Jeg følte at jeg brugte alt min tid på at give hende mad. Der gik tit 1 1/2 time med et måltid, og hun skulle have 6 gange i døgnet. Derudover skulle jeg jo bruge tid på at malke ud til hende, så hun kun fik det bedste. Heldigvis er vores store børn utroligt glade for hinanden og leger meget sammen, så jeg mærkede ingen jalousi fra deres side.
Vi fik 14 dage derhjemme. Så blev Mie dårlig lørdag aften. Hun var meget ulykkelig og vi kunne ikke få mad i hende. Da jeg fandt ud af, at hun havde 39 i feber, ringede jeg til Holbæk og sagde, at jeg kom ind med hende. Jeg kørte selv, for jeg regnede egentlig med, at vi bare skulle ind og observeres natten over, og så hjem igen søndag morgen. Jeg kunne imidlertid høre at Mie fik det dårligere og dårligere da vi kørte, og det sidste stykke vej til sygehuset var hendes vejrtrækning meget stødvis og præget af underlige lyde. Det var ganske forfærdeligt, og mon ikke at jeg kom til at blæse lidt på fartgrænserne. Inde på sygehuset blev vi straks modtaget af en børnelæge og før vi så os om, var vi overført til intensiv. Det var nu tydeligt at se, at Mie var alvorligt syg. Lægerne mente, at hun havde fået lungebetændelse, og begyndte derfor behandling med antibiotika. Mie holdt sig vågen fra kl. 18.00 lørdag aften til næste morgen kl. 8.00 kun afbrudt af ca. 2 x 10 minutters søvn. Hun lå med ilt, og mit indtryk var at hun selv var klar over, at hvis hun sov for meget, ville hun aldrig vågne mere. Næste morgen blev det besluttet, at vi skulle på Rigshospitalet. Mie blev lagt i respirator - hun kunne ikke selv mere. Jeg kørte hjem for at hente Bo, og vi fik de store børn parkeret hos deres mormor, og så tog vi turen endnu engang. Vi nåede tilbage til Holbæk sygehus, ligesom ambulancen kom og hentede Mie. Den søndag morgen var sidste gang jeg så min datter vågen.
Så var vi tilbage på GN med et nyt nummer. Jeg var meget glad for at vi kunne være på samme afdeling igen, for det er nu engang rart, at man kender personalet, og ikke skal fortælle hele historien igen og igen. Desuden var der stadig et hold forældre med deres lille pige, som jeg havde haft meget kontakt med første gang vi var derinde. Mie var stadig meget dårlig. Hendes feber var faldet, men det viste sig så, at der ikke var tegn på infektion i hendes blodprøver. Næste skridt var derfor at finde ud af hvad hun så fejlede. Jeg gik og talte lidt til mit lille barn, men jeg kunne ikke holde ud at være på stuen ret længe ad gangen. Hun lå jo bevidstløs i sin respirator. Hun skulle ikke have mad, og hun skulle ikke pusles, da hun havde fået lagt et urinkateter. Der var kort sagt ikke noget jeg kunne gøre, andet end at kæle hende lidt og tale lidt til hende i håb om at hun fornemmede at jeg var hos hende. Man prøvede nogle gange, at lade hende trække vejret selv, men det var hun ikke i stand til.
Mandag eftermiddag gik det helt galt. Bo var heldigvis kommet for at besøge os. Vi blev bedt om at gå fra Mie et øjeblik, da hun skulle have skiftet tuben til respiratoren. Den gamle havde rykket sig lidt, og sad derfor ikke rigtigt. Da de skulle lægge den nye tube, lukkede Mie totalt af, så de ikke kunne få den ned. Derfor prøvede de at ventilere hende manuelt, men også her lukkede hun selv af. Jeg er sikker på at hun på det tidspunkt selv havde opgivet kampen, og at det var hendes måde at sige nej tak til behandling på. Hele dette forløb tog sin tid, og da det var overstået kom lægen ind til os på forældreværelset for at tale Mies situation igennem med os. Hun fortalte at Mie havde været væk og var blevet genoplivet. Hun havde været uden ilt i en periode, men ikke så længe, at de mente at hun havde taget skade, men omvendt kunne de ikke love os noget, da man stadig ikke vidste hvad hun fejlede, eller hvor meget hun kunne tåle, med sit dårlige hjerte og nedsatte nyrefunktion. Hun lå med elektroder i hovedet, der målte hjerneaktiviteten, og hvis alt var i orden, skulle der komme udsving på kurven ca. 2 timer efter genoplivningen. Da Bo kørte hjem sidst på eftermiddagen, var der stadig ikke udsving, så det så ikke for godt ud. Vi havde nu talt med lægen igen. Man havde nu konstateret at Mies raske nyre var gået i chok, så hun skulle have opereret den syge, og sandsynligvis ville blive dialysepatient. Planen var at hun næste dag skulle have foretaget en større undersøgelse af hjernen, og ud fra den undersøgelse skulle vi så aftale hvad der videre skulle ske. Da jeg den aften gik i seng havde Mie ligget 7 timer uden hjerneaktivitet. Der begyndte så småt at komme udsving på kurven, men det var ikke normalt. Da begyndte jeg at tage afsked med Mie, for nu var jeg overbevist om at kun et mirakel kunne rede hende.
Vi er nu fremme ved tirsdag d. 7. april. Jeg stod tidligt op, og brugte det meste af dagen på at tale til Mie, og forene mig med tanken om, at hun snart ikke skulle være hos mig mere. Et projekt der dog er umuligt. Bo nåede at komme ind til os, inden der kom svar på den store hjerneundersøgelse, som hun gennemgik om formiddagen. Den viste som forventet, at Mies hjerne ikke fungerede mere. Vi har altid ønsket det bedste for vores børn, så vi var ikke i tvivl om, at det bedste vi kunne gøre for Mie, var at give hende fred. Heldigvis var lægen enig med os. Da vi havde talt om tingene gik vi ind til Mie igen. Hun lå stadig livløs i respirator, men da vi kom ind denne gang blinkede hun en enkelt gang med øjnene. På det tidspunkt havde jeg ikke set hendes øjne siden søndag morgen. Teknisk kunne man læse på kurverne at hun havde en lille krampe, men for os var det blink mere end blot en krampe. For os var det et tegne på accept og at hun lige ville sige pænt farvel. Det var hårdt, men samtidig dejligt. Meningen var nu, at Mie skulle befries for alle sine elektroder og andre tinge, vaskes lidt, og derefter skulle vi have hende ind på stue 7, så vi kunne sidde med hende i hendes sidste stund. Det gik imidlertid sådan, at hun ændrede farve med det samme respiratoren blev slukket, så vi fik hende med det samme og gik ind på stuen hvor vi kunne være alene. Mie viste ingen tegn på ubehag og hun gjorde absolut ingen tegn til at ville holde ved livet. Efter ca. 5 minutter drejede hun hovedet en smule og så var der ikke mere hjerteslag at føle. Vi sad længe med hende bagefter og græd lidt og snakkede lidt til hende. Vi havde det faktisk godt begge to, for man kunne ligefrem se på vores lille pige, at hun havde fået fred. Samtidig måtte vi også erkende, at vi følte en vis lettelse, for nu skulle hun jo ikke gennemgå alle de operationer, der i sagens natur måtte blive smertefulde. Det var virkelig en mærkelig følelse at sidde der og ligefrem hygge sig med sit døde barn, men det var det vi gjorde. Senere talte vi igen med vores læge. Hun sagde, at da Mie var død så roligt og så hurtigt, havde det sandsynligvis kun været et spørgsmål og en eller to dage før hun ville have været død naturligt. Vi talte om obduktion, og blev enige om ikke at få det gjort, for det der var interessant var at finde ud af hvorfor hun havde haft småkramper da hun lå i respirator. Det var uinteressant for os, når det alligevel ikke kunne give os et svar på hvorfor kun skulle være født så syg. Desuden ville en obduktion også medføre, at hun skulle ned i Rigshospitalets kapel, og det ville jeg på ingen måde have at hun skulle.
Vi valgte ikke at tage Mie med hjem. Derfor kørte vi hjem og hentede Sara og Jakob, så de kunne sige pænt farvel til deres lillesøster, og se at der ikke er noget grimt eller voldsomt ved døden. Sara var dog lidt betænkelig, for det gik jo pludselig op for hende at børn kan dø af at være syge. Vi fik derfor en lang snak om at man ikke almindeligvis dør af at være syg, men at Mie havde hul i hjertet og derfor ikke kunne leve mere. Sara ved godt at vi andre har gode og stærke hjerter, så derfor har hun det igen roligt. Vi havde taget Mies Peter Plys tøj med og gav hende det på. Derefter fik børnene lov til at røre hende og sige pænt farvel til hende. Inden vi kørte hjem igen lagde vi hende i hendes vugge, gav hende dyne på, og kørte hende ind på overlægens kontor. Hun måtte nemlig gerne blive på afdelingen til dagen efter. Det var nu efterhånden blevet midnat, så vi pakkede de store børn og vente ryggen til Rigshospitalet. Denne gang uden Mie. Da jeg skulle sove den nat græd jeg som jeg aldrig før har grædt, og jeg skal love for at jeg fortrød, at min lille pige var helt alene inde på Rigshospitalet. Jeg ville meget gerne have haft hende hos mig en sidste nat.
Da vi stod op onsdag morgen skulle vi have fat i præst og bedemand, for nu stod vi jo pludselig med en masse praktisk, der skulle ordnes. Vi fik fat i præsten på Holbæk sygehus. Hun ville meget gerne komme ud til os og forestå begravelsen. Det var vi meget glade for. Hun vidste jo hvem hun talte om, og da det også var hende der døbte Mie bare en måned forinden, var det som en ring der blev sluttet. Børnenes moster kom for at passe de store børn, og så kørte vi endnu engang til Rigshospitalet. Denne gang for at hente Mie. Vi havde taget liften med, og lavet en aftale med vores bedemand om at mødes i kirken når vi kom fra København. Mie lå stadig fint i sin vugge. Man kunne godt se på hende, at tiden var begyndt at arbejde, hun havde fået blå pletter i hovedet, og på det tidspunkt var hun helt stiv. Alligevel var hun jo stadig min lille pige, så jeg måtte røre hendes lækre strithår og gnide hende lidt på ryggen. (Hun var jo helt kold!) Hjemme i vores lille kirke blev hun puttet fint i sin lille hvide kiste. Hun fik nogle tegninger fra Sara, Jakob havde givet hende hendes sut, og selvfølgelig skulle hendes lille pingvinbamse også med på den sidste tur. Da vi havde lagt hende fik hun dynebetrækket fra liften over sig, låget blev lagt på kisten, og Bo bar hende ud i kapellet. Nu var der ikke mere vi kunne gøre for hende. Jeg havde det godt, for jeg syntes selv, at vi havde fået gjort tingene i forbindelse med hendes død rigtigt. Jeg tror også at det er grunden til at jeg ikke senere har haft behov for at se hende eller røre hende igen. Jeg følte virkelig selv, at jeg nu var blevet færdig med “kroppen Mie”, - at hele min sjæl skreg efter hende er en helt anden sag.
Mie fik en smuk begravelse. Lisbeth - vores præst - talte så kønt over hendes kiste. Hun sagde endda ting jeg - midt i min smerte - måtte smile af. Kisten var pyntet smukt med hvide og røde blomster. Bo og jeg bar hende selv ud til graven og sænkede kisten ned. På det tidspunkt kunne vi bare klare det hele. Man får nogle kræfter ind imellem, som man ikke helt selv forstår hvor kommer fra.
Det er nu snart 4 måneder siden, at vi sagde farvel til hele familiens lillesøster. Bo er for længst begyndt at arbejde igen og jeg har valgt at afbryde min barsel og starte arbejde igen. Jeg kunne have gået hjemme to måneder mere, men nu føler jeg trang til at komme i gang igen. På en eller anden måde kører livet jo videre. Mies grav er blevet plantet fint til med et lille træ og en cremefarvet rose. Hun har fået en hjerteformet gravsten med hendes fornavn og datoerne for hendes lille livshistorie. Nede i bunden af hjertet sidder Peter Plys fint hugget ind i stenen. Hendes grav er helt klart mit sted. De store børn og Bo kommer der også, men ikke så tit som jeg, og de har slet ikke samme forhold til det lille sted.
Der er flere, efterfølgende har spurgt mig, om det ikke ville havde bedre, hvis Mie havde været født død. Jeg kan dertil kun sige, at jeg er lykkelig over at jeg fik 5 uger med min lille pige, at jeg lærte hende at kende og derfor ved hvem det er jeg har sagt farvel til. Jeg ville ikke bytte mine 5 uger for noget som helst. Hun gav mig så meget.
Jeg har tænkt meget på hvordan jeg kunne beskrive min sorg. Det er svært, men jeg er kommet frem til et billede som jeg tror må være det rigtige. Jeg forestiller mig en rund ting fyldt med stikkende knive. I starten drejer den rundt inde i kroppen hele tiden, og det gør afsindigt ondt. Med tiden bliver knivene slidt - af og til vokser der spids på en enkelt af dem igen, men kun for at også den kan blive slidt til. Efterhånden vil alle de ondskabsfulde spidser blive slidt runde, ja - jeg har en forestilling om at den grimme genstand med alle spidserne måske endda kommer til at ligne en smuk blomst. På den måde ender den grænseløse sorg alligevel med at blive et smukt minde.
Til slut vil jeg sige tak til Landsforeningen for gode samtaler og beretninger fra andre ramte forældre. Det hjalp mig meget i tiden lige efter Mies død. Jeg har brugt timer på at læse om andre forældres døde spædbørn. Dette har samtidig givet mig forståelse for at far og mor tit sørger på forskellig vis. For mig var det en stor opgave at acceptere, at børnenes far kunne være ked at det uden at “have vand i øjnene”. Jeg har taget imod den psykologhjælp man bliver tilbudt som forældre til et dødt barn. For mig er det nemlig meget vigtigt at komme igennem dette som et helt menneske, ikke mindst for min egen skyld, men også på grund af mine store børn og min mand.
Mie vil altid være hos mig på en eller anden måde og jeg føler nu, at jeg kan nu se lyset forude. Det kan nemlig lade sig gøre, at lære at leve med det der er sket. Man vil endda opleve, at man kan føle sig glad og lykkelig ind imellem, og at de gode timer bliver flere og flere.
---
Her 10 år efter er vi igen 5 omkring spisebordet. Vi har det rigtig godt og mindes vores lille pige med glæde og taknemmelighed.
